Natascha Römer: Chronisches Erschöpfungssyndrom nach Corona – Ein Leben mit begrenzter Energie

00:00:00: Schön, dass ihr wieder eingeschaltet habt zu einer neuen Folge Let's Talk Mutmacher.

00:00:04: Heute spreche ich mit einem Gast, dessen Leben sich durch eine Corona-Infektion drastisch verändert hat.

00:00:10: Sie war schon chronisch vorbelastet und musste jetzt ganz neue Wege einschlagen.

00:00:15: heute sprechen wir darüber wie man mit solchen Einschnitten umgeht hoffnung bewahrt und neue wege findet.

00:00:21: Ich freue mich das du heute da bist Natascha.

00:00:24: Hallo Ja Vielleicht erzählst du erst mal so ein bisschen, wie sah eigentlich dein Leben vor deiner Erkrankung aus?

00:00:32: Also von meiner Erkränkung war ich Erzieherin im Kindergarten.

00:00:36: Ich habe im Sportverein aktiv Sportgruppen geleitet und hatte eine Reha-Sportgruppe.

00:00:44: War ehrenamtlich im Deutschen Roten Kreuz zum Katastrophenschutz aktiv.

00:00:49: Wo hau!

00:00:50: Da halt auch in den Jahren der Hochwasserkatastrophe.

00:00:59: Ja.

00:01:00: Und dann kamen zwanzig, einundzwanzig Corona und danach war alles anders.

00:01:06: Wie hast du gemerkt dass Corona dein Leben irgendwie dauerhaft verändert hat?

00:01:10: Am Anfang habe ich das nicht wirklich verstanden oder wahrgenommen.

00:01:15: Ich hab halt Corona bekommen aber es waren ja viele infiziert und war danach halt sehr müde Und hatte immer das Gefühl, ich komme halt nicht so richtig wieder auf die Füße.

00:01:27: Ich muss wohl dazu sagen dass auch eine derjenigen bin die schon vorherkrankt war was ja bei vielen die vollgeschehen davon getragen haben leider der Fall ist.

00:01:39: und da fing alles mit an... Was hattest

00:01:44: du vorher für eine Erkrankung?

00:01:46: Ich habe eine Autoimmunerkrankung.

00:01:51: Und Asthma als Vorerkrankung.

00:01:56: Ja, und dadurch...

00:01:58: Gerade Asthma in Verbindung mit Corona war bestimmt nicht so einfach oder?

00:02:02: Genau!

00:02:02: So Luft war ganz schlecht.

00:02:06: Die Anstrengung war halt da, also ich war sehr schnell aus der Puste.

00:02:11: bei ganz kleinen Kleinigkeiten hatte das Gefühl, ich war vorher sehr sportlich Danach das Gefühl, als hätte ich noch nie in meinem Leben Sport gemacht.

00:02:22: Weil kleine Tätigkeiten mich halt schon so außer Puste gebracht haben und mich so erschöpft haben dass ich das Gefühl habe, ich könnte eigentlich dauerhaft schlafen.

00:02:32: Und zu dem Zeitpunkt... wusste ich halt noch nicht, dass es die Erkrankung ME-CFS gibt.

00:02:38: Also das im Volksmund chronische Erschöpfungssyndrom aber das habe ich zu der Zeit wohl schon gehabt.

00:02:45: Den Fehler den ich halt zu derzeit gemacht habe ist, dass ich halt relativ schnell wieder arbeiten gegangen bin weil es waren ja viele erkrankt.

00:02:54: man wollte die Kollegen gar nicht hängen lassen und mein gedanklicher Hintergrund war da, dass ich halt gedacht habe okay du musst halt jetzt... Du hast so lange gelegen.

00:03:03: Du musst dich ja erst mal wieder dran gewöhnen, dich anzustrecken.

00:03:07: Man muss erstmal wieder langsam auf die Beine kommen und...

00:03:11: Also zu aktivieren,

00:03:12: den Pfeilslauf

00:03:13: in Schwung bringen?

00:03:14: Genau wie es beim Sport halt ist immer ein bisschen weiter sich immer ein bißchen mehr anstrengen und dann gewöhnt man sich wieder dran.

00:03:20: Man erlernt das wieder und dann wird das schon wieder Aber irgendwie wohnt das nicht.

00:03:25: Ich hatte so ein bisschen das Gefühl, es wird irgendwie immer schlimmer.

00:03:29: Und was hast du auch auf der Arbeit gemerkt?

00:03:31: Ja ich bin tatsächlich um auf der arbeit ja hat meine leistungsfähigkeit stark abgebaut und ich hatte das gefühl ich kann mich halt nicht mehr richtig konzentrieren.

00:03:40: wir sind auch zwischendurch tatsächlich mal die augen zu gefallen.

00:03:45: Wir haben dann Gott sei dank habe ich in einem ganz tollen team gearbeitet zu der zeit dass wir da sofort reagieren konnten und den Dienstplanen und auch meine Arbeit so umstrukturieren konnten, dass ich halt früh anfangen konnte.

00:04:00: Also immer Frühdienst machen konnte weil ich gemerkt habe für mich das ich morgens leistungsfähiger bin und halt nach dem Mittagessen halt abbauen und dann hab' ich dann halt Dinge übernommen die jetzt nicht mehr meiner volle Aufmerksamkeit Bedarf, also dass ich da nicht mehr voll aufmerksam sein musste.

00:04:22: Wie nett das das Team dich auch so unterstützt hat und ich gesagt hatte was mit dir los?

00:04:26: Du kannst ja hier nicht auf der Arbeit einfach einschlafen und dich quasi dafür verurteilt hat, was ja durchaus hätte auch passieren können.

00:04:32: Absolut!

00:04:32: Also da großes Lob an das Team, also da habe ich wirklich sehr viel Glück gehabt, dass das sehr gut aufgefangen wurde und man da halt auch direkt lösungsorientiert gehandelt hat halt erstmal meine Arbeit weitermachen konnte.

00:04:49: Dann kam die zweite Infektion, das zweite Mal Corona ein halbes Jahr später.

00:04:56: zuerst habe ich nicht viel mehr gemerkt.

00:05:00: in Anführungszeichen war halt weiterhin erschöpft, weiterhin ziemlich müde hab mich ein bisschen geärgert weil ich das Gefühl hatte dran gewöhnt, es war ein bisschen besser.

00:05:14: und jetzt hat die Infektion mich wieder um Länge nach hinten geworfen.

00:05:18: Und ich fang wieder von vorne an, habe mich dann aber halt wieder ran getestet bin auch da relativ zeitnah.

00:05:24: das Fieber war weg Ich hatte keine klassischen Erkältungssymptome mehr und war negativ getestete und bin wieder arbeiten gegangen gedacht ja muss halt wieder von Vorne anfangen wieder langsam und dich ransteigern Hat ja beim letzten Mal auch ein bisschen besser geklappt.

00:05:41: und fangen wir so mal an.

00:05:44: Ein halbes Jahr später bin ich dann aus dem Nichts das erste Mal die Treppe runtergefallen, weil mir das Bein weggeknickt ist.

00:05:53: Ich habe halt vom Gefühl her wie ein Blitz ins Bein bekommen und mein linkes Bein hat einfach den Dienst versagt und ich lag unten.

00:06:03: Ich wusste halt nicht, wo es herkommt.

00:06:05: Hab mich halt erschrocken ist Gott sei Dank nichts passiert außer blaue Flecken War mir auch nicht sicher ob das jetzt halt körperlich war oder ob ich mich vielleicht vertreten habe eine stufe übersehen weil alles halt so schnell ging Ja und hab halt auch nicht wirklich irgendwie ein arzt aufgesucht oder reagiert Kann ja mal passieren.

00:06:25: Genau, ich glaube das hätte ich auch gedacht.

00:06:29: Dann ist das aber nicht nur bei dem einen Mal geblieben sondern immer wieder passiert dass ich Schmerzen im Bein bekam und das Bein dann weggeknickt ist Und ich halt gefallen bin.

00:06:41: und dann habe ich dann so nach dem Sechstenmal gedacht, naja es ist doch nicht normal.

00:06:47: Solltest du dich mal auf die Suche machen?

00:06:49: In welcher Häufigkeit ist das dann aufgefallen?

00:06:51: also ist das jetzt in kurzen Abständen gewesen oder war das ein paar Wochen oder Monate dazwischen?

00:06:58: Also am Anfang war tatsächlich ja bestimmt zwei Wochen dazwiessen.

00:07:02: muss ich das nächste Mal weggeknickt bin.

00:07:06: Und wenn ich dann weg geknickt bin, war mein Bein noch erst mal nicht ansteuerbar.

00:07:10: Ich lag halt da und konnte auch nicht direkt wieder aufstehen.

00:07:12: Ich musste halt dann warten bis mein Beine wieder in meinen Bein wach und dann konnte ich halt aufstehn.

00:07:18: Ja und dann wurden die Abstände kürzer.

00:07:21: Dann bin ich halt einmal zum Neurologen gegangen der dann erstmal sagt ja klingt sehr nach Wirbelsäule, Bandscheibenvorfall mit Ausfällen Ich schick dich mal in eine Wirbelsäulenklinik.

00:07:34: Dann bin ich dann in die Wirbelsäusen-Klinik, da wurden dann halt jede Menge Tests gemacht und MRTs gemacht.

00:07:40: Es wurde dann auch direkt ja in verschiedene Richtungen gesucht.

00:07:44: aber wir Würbelsäulentechnisch war nichts auffällig was die Symptome erklären konnte.

00:07:50: Das würde ja jetzt auch irgendwie zu deinem Beruf passen.

00:07:52: also ein Bandscheibenvorfall im Kindergarten ist glaube ich auch nicht so untypisch als jetzt hier

00:07:57: Genau, also das hätte jetzt eine gute Vermutung gewesen.

00:08:01: Hätte durchaus realistisch sein können.

00:08:04: Hat sich aber nicht bestätigt.

00:08:07: Also wurde ich dann von der Wirbelsäulen-Klinik zurück zu Neurologen geschickt.

00:08:11: Der Neurologe hat die Nervenleitgeschwindigkeit nochmal durchgemessen und hat direkt gesagt da ist irgendwas nicht in Ordnung.

00:08:20: Aber mit den Mitteln hier in der Praxis kann ich denen nicht wirklich weiterhelfen.

00:08:24: Dann schicke ich dich jetzt in ne neurologische Klinik Und lasst dich mal komplett neurologisch durchzecken.

00:08:30: Ja, und dann wurde ich da halt auch komplett auf den Kopf gesteilt... ...und habe richtig Glück gehabt!

00:08:36: Ich sollte eigentlich für drei Tage ins Krankenhaus...

00:08:39: Ich wollte grad fragen ob es stationär oder ambulant war?

00:08:41: Ne, genau das war stationär.

00:08:43: Ich sollte für drei tage hin.

00:08:45: Ich bin tatsächlich nur Woche geblieben weil ich einen sehr motivierten jungen Arzt im Praktikum hatte.

00:08:52: Oh Gott sei Dank!

00:08:53: Dem ich Gott sei dank auch in die Arme gefallen bin, also der einmal gesehen hat wie ich falle und aufgrund der Tatsache sehr motiviert war die Ursache zu finden.

00:09:04: Mir aber direkt von Anfang an gesagt hat dass man halt bei bestimmten Tests sehen kann das die Leitgeschwindigkeit sowohl in die Füße als auch in den Händen deutlich verzögert ist in die Beine noch extremer als in die Hände.

00:09:19: Man aber nicht wirklich erkennen kann warum.

00:09:22: Also das wäre gerade noch nicht greifbar.

00:09:26: An den

00:09:26: Händen ist dir selber aber noch nichts aufgefallen bis zu Artur, oder?

00:09:32: Jetzt vor einiger Zeit wo das Wetter so extrem geschwankt hat da ist mir zum ersten Mal aufgefallen also dass ich jetzt von mehr Schmerzen an den Hände habe, dass mir Sachen aus den Henden fallen und dass die auch zwischendurch so ein bisschen anfangen wie zu krampfen.

00:09:51: Vor Kurzem war da toll, noch nicht wirklich was zu spüren oder zu merken.

00:09:58: Wartet man irgendwie darauf?

00:10:00: Wenn man das so gesagt bekommt... Oder du wusstest ja mit den Händen ist auch irgendwas nicht in Ordnung.

00:10:06: Hat man irgendwie das Gefühl irgendwann muss dann auch mal etwas auftauchen?

00:10:10: Nee tatsächlich nicht.

00:10:11: Also das habe ich komplett ausgeblendet.

00:10:13: Sehr gut!

00:10:16: Also ich sitze im Rollstuhl für die Zuhörer.

00:10:18: Die können mich ja gerade nicht sehen und bin ja auf meine Hände angewiesen, denn ich habe keinen elektrischen Rollstühl sondern halt möchte selber fahren dass ich noch aktiv bin und mich halt auch ein bisschen bewege und dadurch hab' ich halt für mich auch gedacht je mehr ich mich halt bewege mit den Händen arbeite kann ich dem Ganzen vielleicht auch ein bißchen vorbeugen und dann gegenwirken.

00:10:45: Und als ich dann im Krankenhaus war, hat der AIPler dann an dem Tag wo ich gefallen bin auch sofort nochmal Messungen durchgeführt und hat dann festgestellt dass mein Bewegungsnerv im linken Bein eine Lehmung hat die man vorher nicht sehen konnte.

00:11:05: Das ist wohl relativ ungewöhnlich das sie halt mal da ist und mal nicht weil normalerweise es etwas... Ich sag mal, anfangs ein Tod.

00:11:14: Also funktioniert nicht, kann nicht angesteuert werden oder es kann angesteuert werden vielleicht verzögert oder minimiert.

00:11:22: aber das war jetzt halt was was nicht so direkt im Lehrbuch steht.

00:11:27: und dann hat er mir halt direkt erklärt dass es halt in der Neurologie immer noch ganz viele Felder gibt wo man halt sehen kann dass da etwas ist.

00:11:38: und Das kann er jetzt sehen er kann das jetzt quasi beschreiben und belegen, aber ich kann wieder erklären warum das so ist.

00:11:48: Noch kann ich dir jetzt was mit auf den Weg gehen, was man dagegen tun

00:11:52: kann.".

00:11:53: Aber sagt es gibt halt die kleine Hoffnung dass Nerven sich halt erholen können wenn halt bestimmte Umstände die dazu geführt haben nicht mehr vorhanden sind, dass die nerven sich dann halt wieder entspannen und wieder verknüpfen die Ansteuerung wieder funktioniert.

00:12:13: Und was sind die Umstände, also deine Corona-Infektion?

00:12:17: Wenn es jetzt lange zurückliegt, dass sich das dann entspannt oder gibt es andere Auslöser?

00:12:23: In dem Moment konnte er halt nicht greifen.

00:12:26: Warum?

00:12:27: Das war aber für mich der Anlass weiterzusuchen und bin erst mal in eine Reha gekommen andere Menschen getroffen, die auch an Corona und den Folgen erkrankt sind.

00:12:44: Und so hat man sich angefangen zu vernetzen was auch über die Reha Bestand hatte und dadurch bin ich dann auf einen Arzt aufmerksam gemacht worden von einer anderen Patientin der in Münster ist und sich da halt.

00:13:00: er arbeitet mit der Charité zusammen in Berlin und hat sich sehr damit auseinandergesetzt.

00:13:09: Corona-Diagnostik ist jetzt ein bisschen hochgestochen.

00:13:12: Man kann Post COVID also nicht diagnostizieren, man kann halt verschiedene Dinge ausschließen und dann bleibt das halt letztendlich über.

00:13:22: es gibt kein Schema F oder keine Checkliste.

00:13:26: wenn ich bestimmte Blutwerte habe dann ist das Long Covid oder Post Covid oder eine chronische Folgeerkrankung.

00:13:34: Das gibt es halt nicht.

00:13:36: Dafür ist Corona oder die Zeit einfach auch viel zu kurz.

00:13:39: erst her, dass das so intensiv erforscht werden könnte.

00:13:42: Dass man wirklich sagen kann und vor allem gibt es ja auch so viele verschiedene Erkrankungen, die sich daraus entwickelt haben?

00:13:51: Ja!

00:13:52: Das macht das Ganze für Ärzte auch noch viel vieriger.

00:13:57: Ich bin dann halt da gewesen und der hat sich wirklich sehr viel Mühe gegeben.

00:14:04: Blutröhrchen abgenommen bekommen.

00:14:07: Ich habe da zugehört, ich hab meine Problematik geschildert.

00:14:11: Er hat Gewebeproben meines Beines eingeschickt in die Pathologie.

00:14:15: Es sind ganz viele Durchblutungs- und Nervenmessungen vor Ort nochmal gemacht worden.

00:14:22: Und als alle Ergebnisse dann zusammengetragen wurden, kam halt dann raus dass bei mir im Körper das Coronavirus halt ganz viel durcheinander gebracht hat.

00:14:33: Man konnte einmal ausschließen, dass ich durch die Impfung erkrankt bin.

00:14:37: Was für mich schon mal ganz wichtig war.

00:14:41: und man hat halt festgestellt, dass sich eine Durchblutungsstörung in den Beinen habe.

00:14:46: Eine Nervenschädigung.

00:14:48: Man jetzt aber nicht mehr weiß was war zuerst?

00:14:50: da sind die Nerven geschädigt weil erst die Durchbluttung nicht funktioniert hat oder halt andersrum.

00:14:57: ja und er hat mir dann halt hat dann auch durch verschiedene Tests das chronische Erschöpfungs-Syndrom diagnostiziert.

00:15:05: Hat festgestellt, dass ich eher im Fachmund heißt, dass halt PEM postexcessive malais also dass sich sehr schnell erschöpfe, dass mein Puls ziemlich schnell hoch geht wenn ich mich anstrengere Ich aber lange brauche mich wieder zu beruhigen und das halt auch so genannten Crashs So nennt man das dann halt im Volksmund führen kann, dass ich richtig, richtig platt bin.

00:15:34: Und das Gefühl hab' ich muss einfach nur noch schlafen.

00:15:36: Dann geht auch nichts mehr!

00:15:38: Ich kann meine Beine gar nicht mehr ansteuern.

00:15:42: Ich liege da nur und spielt alles miteinander.

00:15:50: Wie lange hat das alles gedauert mit der ganzen Diagnostik?

00:15:55: Also von meiner ersten Corona-Infektion, einundzwanzig bis im Jahr Nummer drei und zwanzig.

00:16:01: Bist du also am Anfang warst ja noch arbeiten aber bist du nachher als das intensiver wurde die Diagnostik?

00:16:08: Bist Du da noch berufstätig gewesen?

00:16:10: Nein ich bin nach der nachdem ich in der Reha war.

00:16:14: Da hat man mir halt ganz klar geraten erst mal nicht mehr arbeiten zu gehen um mich halt so erholen.

00:16:24: Ja, das Pacing ist auch ein Wort was man im Zusammenhang mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom schon mal öfter gehört hat um das halt zu erlernen.

00:16:34: Das ist halt eine Methode Mit der ich quasi meine Energiereserven lerne vernünftig einzuteilen.

00:16:44: Ich erkläre das immer gerne so dass man sich halt vorstellt Meine Leistung oder meine Energie ist wie eine Batterie und verschiedene Aktivitäten ziehen mir halt unterschiedlich viele Biken auf dem Handy aus der Batterie.

00:16:59: Und dann gibt es bestimmte Tätigkeiten, die ich machen kann um meine Batterie wieder aufzuladen.

00:17:05: Das ist von Aktivität zu Aktivitätssinn sehr unterschiedlich.

00:17:09: Was ist das zum Beispiel?

00:17:13: Richtig viel Energierauben.

00:17:16: tun wir zum Beispiel Arzttermine.

00:17:17: Das ist immer sehr anstrengend.

00:17:21: Ich kann meine Batterie wieder aufladen durch Meditation, durch Achtsamkeitsübungen auch einfach mal durch sich zurückziehen also mal in einen dunklen reizamen Raum gehen und wirklich mal alles ausblenden.

00:17:35: ich habe auch Noise-Canceling Kopfhörer, ich hab auch Geräusch unter Drückungs so in ihr Kopfhörer wo Filter drin sind die ich dann auch Büro nutzen kann, wenn halt viel telefoniert wird oder viele Geräusche sind.

00:17:52: Da sprechen wir gleich auch noch mal drüber.

00:17:54: Du hast nämlich mittlerweile einen anderen Shop.

00:17:56: Richtig!

00:17:56: Ja und ja und da ist halt das sind halt so Methoden für mich.

00:18:03: aber halt auch einfach mal etwas tun wo man sich nicht anstrengen muss zum Beispiel in Ruhe liegen mehres Rauschen zu gehören oder wo man die Gedanken so schweifen lassen kann und keinen Anspruch an irgendwas hat, kein Druck da ist keine Leistung erbringen muss.

00:18:26: Ja sich da halt damit kann ich mich gut aufladen.

00:18:30: Wie war das für dich sich darauf einzulassen?

00:18:33: Da haben ja auch manche echt Schwierigkeiten sich wirklich so ganz ruhig zu verhalten.

00:18:41: und ja dass aufzusaugen Manchmal braucht man ja so ein bisschen.

00:18:47: Also ich habe tatsächlich vorher schon ab und zu autogenes Training oder Meditation gemacht, somit war die Methode an sich für mich nicht unbekannt.

00:18:58: Was mich unheimlich blockiert hat, war dass ich vorher ein Mensch war der erst alles an Arbeit erledigt hat und dann war Feierabend und dann setzt man sich auf den Couch

00:19:14: So bin

00:19:17: ich.

00:19:19: Das funktioniert jetzt nicht mehr, jetzt muss dann halt die Spüle voll Sachen, die noch gespült werden müssen vielleicht auch mal eine Stunde warten weil ich mich erst ausbauen muss.

00:19:33: der Einkauf wird nicht sofort erledigt der Zettel bleibt dann erstmal liegen.

00:19:38: Das Telefonat wird vielleicht dann auch nicht in dem Moment angenommen, weil ich die Energie gerade nicht dafür habe das Gespräch zu führen.

00:19:46: Da musste – das musste ich sehr lernen!

00:19:48: Also das war jetzt für mich eine sehr große Herausforderung das zu lernen.

00:19:54: Die zweite, vielleicht sogar noch größere Herausforderung war dieses Nicht mehr so aktiv sein zu können.

00:20:02: also ich habe vorher zwischenzeitlich neun Stunden je Woche Sport gemacht.

00:20:07: Jetzt gehen fünf Minuten am Tag und auch die musste ich mir hart erarbeiten.

00:20:13: Und das war schon sehr ... Das war wirklich für mich heftig, also wenn man halt sehr sportlich vorher war und dann den sportlichen Gedanken du musst immer bis an deinen Grenzen gehen und ein Stückchen drüber damit du mehr Leistung bringen kannst und immer ein bisschen weiter kommst.

00:20:35: Den muss man jetzt komplett ausklammern Denn das ist genau bei der Erkrankung der falsche Weg.

00:20:42: Das musste ich dann leider am eigenen Leib erfahren, denn mein Gedanke war halt noch so... man fängt halt mit fünf Minuten an, dann am nächsten Tag machst du sechs Minuten, dann machst du zehn Minuten und dann machst du zwanzig.

00:20:57: Und das war halt viel zuviel die Sprünge viel zu groß!

00:21:03: Da musste ich mich sehr zurücknehmen und viel Geduld mit mir selber haben.

00:21:08: Geduld mit anderen im Kindergarten konnte ich immer sehr gut.

00:21:12: Aber die Geduld, mit einem selber... Das musste ich dann lernen!

00:21:18: Wie war es für dich zum einen den Kindergaten aufzugeben und zum andern den Sport?

00:21:23: Also du hast jetzt gesagt das waren die größte Herausforderungen in Sport zu geben.

00:21:27: was machst du jetzt fünf Minuten am Tag?

00:21:30: Ich mache tatsächlich jetzt Chigong.

00:21:34: Chigon ist halt eine sehr sanfte Bewegungsform und kombiniert mit Atemübungen.

00:21:42: Man hat mir da jetzt so meine Übungen rausgesucht, ich habe da auch eine Fortbildung mal zu besucht dass man halt ein bisschen dazu lernt welche Techniken man machen kann.

00:21:53: und wie kann ich das im Sitzen transferieren weil viele YouTube Videos sind halt im Stehen.

00:21:59: mit Ausfallschritten und Bewegungen haben die Trainer da, das dann mit mir zusammen umgemünzt.

00:22:07: Dass ich das halt auch im Sitzen machen kann!

00:22:09: Cool.

00:22:10: und ja... Das ist für mich der Start in den Tag.

00:22:14: Das mache ich morgens.

00:22:16: Da bin ich noch fit und wach.

00:22:19: Und wenn nachmittags oder abends noch was geht, dass ich noch Reserven habe, dann mache ich viel Denübungen weil das für mich wichtig ist Für den Rücken und für die Beine, weil ich durch den Rollstuhl viel sitze.

00:22:36: Dass sich dann halt die Position vor Lager und... Die Muskeln, die heilt tagsüber nicht so gebraucht wird, dann zumindest sich nicht verkürzen.

00:22:44: Und da auch die Bänder und Sehen sich nicht verkürzen!

00:22:48: Das gibt dir Kraft für den Tag?

00:22:50: Genau!

00:22:52: Schön!

00:22:53: Also kommen wir nochmal zu der ersten Frage zurück.

00:22:55: Ich habe jetzt das Thema ein bisschen abschweifen lassen.

00:22:57: Wie war es für dich denn überhaupt den Kindergarten aufzugeben?

00:23:02: sehr hart, das war mit sehr viel Tränen und richtig Trauerarbeit verbunden kann man schon sagen.

00:23:10: Weil es halt mein Traumberuf war und ich sehr viel mit Kindern gearbeitet habe also nicht nur im Kindergarten, ich hatte auch Kindertanzgruppen und Kindersportgruppe ja und mein Leben drehte sich halt so.

00:23:26: darum kann schon sagen, als man mir gesagt hat.

00:23:36: Frau Römer wir müssen ihn jetzt leider mitteilen dass sie nicht mehr als Erzieherin arbeiten dürfen sondern eine Umschulung machen müssen habe ich erst mal sehr geschockt reagiert.

00:23:48: das kann ich also.

00:23:49: das nein man kann mir doch jetzt nicht meinen beruf wegnehmen.

00:23:52: und ja wer hat das gesagt zu dir?

00:23:56: Die Rentenversicherung nach der zweiten Reha die ich bekommen habe.

00:24:02: Also ich wollte, nach der ersten Reha war ich eine längere Zeit krankgeschrieben und dann wollte ich wieder arbeiten gehen.

00:24:10: Und dann halt Unterstützungsmittel von der Rentenversicherung fürs Berufsleben habe ich dann beantragt, also Leistung zu Teilhabe am Arbeitsleben heißt das.

00:24:21: Und aufgrund dieses Antrag hat die Renten-Versicherung meine ganzen Befunde nochmal angeguckt.

00:24:28: Man hat mich erst nochmal in eine Reha-Maßnahme geschickt und nach dieser Reha Maßnahme kam halt dann raus, dass aufgrund des kundlichen Erschaffungssyndroms und den Konzentrationsschwierigkeiten gekoppelt mit der hohen Sturzneigung das Kindergarten schon relativ... ungeeignet ist, um es mal vorsichtig auszudrücken.

00:24:57: Es liegt halt immer was auf dem Boden und ich kann über viel steuern wenn ich nicht so richtig alles spüre.

00:25:03: Die Tatsache des Rollstuhls wäre jetzt kein Hindernis-Kund gewesen weil die Einrichtungen in denen ich halt zuletzt gearbeitet habe waren alle komplett barrierefrei.

00:25:15: also von Seiten der Räumlichkeiten wäre das machbar gewesen.

00:25:23: grundsätzlich vorstellen können, durfte es dann auch nochmal ausprobieren.

00:25:29: Auch um mich weil ich halt länger nicht im Kindergarten war ein bisschen emotional davon zu verabschieden und habe dann aber auch selber festgestellt dass viele Dinge mich dann doch sehr einschränken und ich nicht mehr das leisten kann und so arbeiten kann wie vorher.

00:25:52: die Entscheidung mitgetragen, dass es besser ist jetzt einen Cut zu machen und nochmal neu anzufangen.

00:26:00: Weil ich den Anspruch, den ich an mich selber gehabt hätte von vorher halt nicht mehr erfüllen konnte.

00:26:05: Boah das ist natürlich ein harter Weg!

00:26:07: Und wie ist es dann dazu gekommen?

00:26:11: Dass du gesagt hast okay ich werde jetzt einen neuen Job machen.

00:26:16: man muss ja auch erst mal mental dafür bereit sein sich überhaupt mit dem Gedanken zu befassen, was könnte denn meine Alternative sein?

00:26:25: Man hat mir nicht wirklich eine Chance gelassen sich eine Alternative selber zu überlegen.

00:26:32: Man hat mich ein bisschen vorgegeben.

00:26:36: Mir wurde klar gesagt ich werde umgeschult in einen Bürojob.

00:26:40: das war so die Oberbegrifflichkeit Das würde von der Rentenversicherung finanziert werden.

00:26:48: dann habe direkt etwas Schnappatmung bekommen am Anfang, denn ich habe bis dato immer sehr praktisch gearbeitet und quasi gar nicht im Büro.

00:26:59: Und auch nicht mit Computern.

00:27:05: Als Erzieherin

00:27:05: ist das auch nicht so

00:27:07: dein Fachgebiet?

00:27:09: Ja gut man musste vielleicht ein Bericht schreiben aber es war jetzt halt nicht so intensiv.

00:27:14: Da bin ich jetzt viel Zeit PC oder Laptop verbracht habe und konnte mir das erst mal überhaupt nicht vorstellen.

00:27:23: Und daraufhin muss ich ganz ehrlich sagen, fand ich die Reaktion meiner Rentenberaterin richtig klasse, die dann sofort gesagt hat jetzt schiebt man keine Panik und manchmal ganz ruhig.

00:27:38: Büro heißt ja nicht gleich dass du acht Stunden von einem Bildschirm sitzt sondern da hast du auch noch mit Menschen zu tun Bürojobs, wo du halt Kundenkontakt und PC-Kontakt hast.

00:27:51: Es muss ja jetzt nicht von null auf hundert sein!

00:27:55: Und wir bieten dir von Seiten der Rentenversicherung erstmal einen Berufstraining an.

00:28:02: Da wusste ich bis zu dem Zeitpunkt gar nicht dass es sowas gibt?

00:28:07: Wie sieht

00:28:07: das aus?

00:28:08: Ich fand das richtig klasse.

00:28:10: also aufgrund meiner Situation weil ich halt als chronische Erschöpfungssyndrom habe auf den Rollstuhl angewiesen, wenn durfte ich nach Oberhausen.

00:28:21: Also es gibt ein Berufstraining-Centrum in Düsseldorf und in Oberhaus sind jetzt so die Nächsten.

00:28:26: also es gibt noch andere.

00:28:29: aber Oberhausens hat die Möglichkeit einer stationären Unterbringung.

00:28:34: Es gibt einen Internat daran sodass ich quasi ein Zimmer bekommen habe und konnte quasi dann im Internat auch in der Mensa frühstücken, Mittagessen oder Abendessen.

00:28:45: Sodass ich mich komplett darauf konzentrieren konnte dieses berufliche Training durchzuführen.

00:28:50: Ich brachte mir keine Gedanken mehr machen nur was esse ich, was korre ich, das gehe ich einkaufen Das wurde mir alles abgenommen.

00:28:59: Und dann wird da gestartet dass wir quasi Da die Option hat, wir die Möglichkeit hatten in einer fiktiven Firma Büroabläufe zu erlernen.

00:29:11: In verschiedenen Bereichen so dass wir halt für uns ausprobieren konnten was liegt uns?

00:29:18: Was können wir?

00:29:19: wie kann ich lernen?

00:29:21: weil meine schulische Laufbahn nun auch schon etwas länger zurückliegt Und ich zwar immer sehr fortbildungsaffin war und mich weitergebildet habe, auch immer sehr interessiert war an verschiedenen Dingen.

00:29:37: Aber jeder lernt halt anders!

00:29:38: Und so konnten wir da nochmal verschiedene Lernmethoden ausprobieren.

00:29:42: Kann ich halt gut lernen, wenn man mir was zeigt?

00:29:45: Lerne nicht gut!

00:29:45: Wenn man mir ein Skript also eine Checkliste gibt kann ich mir das selber erarbeiten.

00:29:51: schafft mein Gehirn das jetzt noch nach der Erkrankung?

00:29:55: Was kann ich überhaupt noch?

00:29:56: wie ist meine Konzentrationsspanne mittlerweile?

00:29:59: die war am Anfang sehr gering und ist Gott sei Dank wieder etwas.

00:30:09: Ja, und so konnte ich halt verschiedene Dinge erproben und ausprobieren und testen.

00:30:14: Und hab dann halt kaufmännische Abläufe gelernt wo ich ja vorher überhaupt nichts mit zu tun hatte.

00:30:21: Was für mich wichtig war... Ich bin jetzt nicht sehr affin was Zahlen angeht.

00:30:26: Diese fiktive Firma hat schon richtige Prozesse gehabt.

00:30:30: also man hat halt Dinge bestellt, also ich musste Bestellungen schreiben.

00:30:34: Ich habe eine Auftragsbestätigung zurückbekommen und musste die halt bearbeiten.

00:30:38: Dann kam ein Liefer-Schein, den musste ich bearbeiten, dann kam eine Rechnung, dann gab es auch einen Programm das ich dir richtig überweisen musste und daran denken musste dass man's Konto abzieht oder eben halt nicht und das halt ausreicht an uns solche Dinge.

00:30:52: Parallel dazu haben wir halt verschiedene Trainings bekommen, dass wir halt geschult wurden in Grundlagen, in Word Erste Erfahrungen quasi an die Hand genommen wurden, den PC vernünftig kennenzulernen.

00:31:10: Ja ich habe da wirklich viel gelernt.

00:31:12: Kann das jeder machen?

00:31:13: Also könnte ich da jetzt auch anrufen und sagen wo ich hab da Bock drauf!

00:31:16: Ich mach das mal.

00:31:18: Das kann ich mir nicht vorstellen dass man das so für sich machen kann.

00:31:25: Das ist quasi eine Art Vorbereitung auf ne Umschulung.

00:31:28: also das war dieses Berufstraining hat für mich jetzt sechs Monate gedauert.

00:31:35: Also ich habe sechs Monate genehmigt bekommen und in den sechs Monaten sollte halt dann getestet werden, ob ich überhaupt fähig bin eine Umschulung zu machen?

00:31:45: Ob ich das überhaupt aufgrund der kranken Kognitiv schaffe?

00:31:49: Du warst dann auch sechs Monate nicht Zuhause?

00:31:52: Ja am Wochenende.

00:31:54: Ich war nur am Wochenend zu Hause ja!

00:31:57: Und das war halt so.

00:31:59: die erste Frage, die nach diesen Berufstrainingen zu klären war.

00:32:04: Dann kann ich Dinge, die ich im Berufstraaning erlerne in die Praxis übertragen.

00:32:09: Dafür habe ich ein Praktikum machen dürfen und dann einmal zu gucken, kann ich das mitnehmen?

00:32:15: Wie ist das?

00:32:16: wie fühle ich mich wenn ich halt in der realen Arbeitswelt bin Und wenn ich da halt was falsch mache dass auch wirklich Konsequenzen hat?

00:32:27: Ja, und dann wurden halt auch verschiedene Tests gemacht.

00:32:30: Ob man den Prüfungsdruck und dem Klassenarbeitsstress, Klausur Stress, ob man dem Ganzen gewachsen ist?

00:32:38: Und danach wurde dann eine Beurteilung geschrieben und wäre das für mich nicht in Frage gekommen, dass ich jetzt nicht umschulungsfähig gewesen wäre hätte.

00:32:47: Das für mich jetzt nicht bedeutet Ich musste Hause bleiben und dann hätte es noch die Option gegeben, dass dieses Berufstraining hätte verlängert werden können um weitere fünf Monate.

00:32:58: Und man aus dem Berufstrailing versucht hätte mit mir eine Arbeitsstelle als Quereinsteiger zu finden.

00:33:07: Auf jeden Fall wäre das Ziel oder der Wunsch gewesen wieder auf den ersten Arbeitsmarkt irgendwo vermittelt und untergebracht zu werden möglich gewesen wäre, hätte man über den zweiten Arbeitsmarkt.

00:33:23: Ich finde immer das klingt so ein bisschen abwertend, ob wenn das nicht so gemeint ist nachdenken können oder halt über die Rente, die für mich aber gar nicht infrage kamen.

00:33:35: also ich fände mich noch zu jung.

00:33:38: Na ja, das

00:33:41: fragt man eine Frau eigentlich nicht.

00:33:43: Aber du hörst dich so jung an?

00:33:46: Du siehst so jung aus!

00:33:48: Ich habe schon die Vier vorne... ...so viel verrat ich.

00:33:52: Okay, okay, okay.

00:33:54: Ja, ich verstehe was du sagst also dass gerade dadurch, dass dir auch immer ein sehr aktiver Mensch bist schätze ich dich so ein, dass du dich nicht zurücklehnen möchtest und sagen möchtes ok bis zum Rest meines Lebens bleibe ich zu Hause und mach gar nix mehr.

00:34:09: Du hast schon so einen Anspruch an dich selber, glaube ich?

00:34:12: Ja.

00:34:12: Ich bin schon sehr ehrgeizig!

00:34:13: Ich bin eine kleine Kämpferin und ich glaube das hat mir dann auch sehr geholfen.

00:34:20: Ich habe doch die ein oder anderen Steine in den Weg geschmissen bekommen.

00:34:24: jetzt auf dem Weg.

00:34:27: Und wie hatte meine damalige zuständige Begleiterin bei dieser Maßnahme so nett formuliert, als wir das Abschlussgespräch geführt haben.

00:34:38: Na ja also um Steine Slalom fahren hat sie hier auf jeden Fall gelernt wobei sie auch schon mal öfter versucht hat die Steine mit dem Rollstuhl wegzuschieben.

00:34:50: Also ich habe mich auf jeden fall nie unterkriegen lassen auch wenn viele Tränen geflossen sind.

00:34:56: in der Zeit hab mir aber immer wieder Zielen gesetzt.

00:35:00: und Ja, eines davon ist natürlich Wenn man halt eine Erkrankung bekommt die einen ein wenig aus dem Leben schießt muss man das halt akzeptieren.

00:35:15: Es gibt halt entweder Kopf in den Sand und ich bemüht leider mich selber und ziehe mich zurück.

00:35:21: Das bin ich aber nicht.

00:35:23: Ich gehe sehr offensiv damit um und Versteckt mich auch nicht.

00:35:28: ich schäme mich auch Nicht.

00:35:31: es ist halt jetzt so Und da lebe ich jetzt mit und trage das auch gerne in die Öffentlichkeit, um vielleicht auch dem einen oder anderen Mut zu machen.

00:35:41: Dass es halt nicht schlimm ist wenn man ein Schicksalsschlag erleidet.

00:35:45: Man kann sich immer wieder zurück ins Leben kämpfen.

00:35:50: Ich kann auch mittlerweile Witze über mich selber machen!

00:35:53: Ich find's immer ganz witzig, wenn irgendwie Stiefveranstaltungen sind.

00:35:59: Man kann nicht mehr stehen.

00:36:01: Ich habe immer mein Stuhl dabei, ne?

00:36:03: Ich komme nicht in die Bedruhe hier.

00:36:06: Ich darf immer

00:36:07: sitzen.".

00:36:08: Aber kommen wir mal zum Thema Rollstuhl.

00:36:11: Wie ist es überhaupt dazu gekommen dass du im Rollstuch landet bist?

00:36:15: also über diesen Weg haben wir jetzt noch gar nicht gesprochen wie schnell das ging und wie die Versorgung von Staaten ging.

00:36:23: Also es war tatsächlich so, dass ich zuerst aufgrund der Tatsache, dass mein Bein halt immer öfter weggeknickt ist.

00:36:31: Mir fahrende Gehhilfen genommen habe weil ich einfach Angst hatte zu fallen und ja bin dann halt erst mit Gehilfen unterwegs gewesen wobei man damit halt das kann jeder bestätigen der schon mal

00:36:48: was am

00:36:48: Fuß hatte.

00:36:49: erstmal kann man damit auch fallen es sei denn man hat Poppa hier oberarme und kann sich halt auf den Ding anhalten.

00:36:57: Das war bei mir zu dem Zeitpunkt noch nicht der Fall, mittlerweile habe ich ein bisschen an Oberarmen zugelegt aber da konnte ich mich kaum drauf halten.

00:37:07: also war der nächste Schritt für mich wenn die Beine wegnicken brauche ich was wo ich mich schnell hinsetzen kann.

00:37:14: Also habe ich für mich entschieden mir einen Rollator zuzulegen.

00:37:19: Das war bei meiner persönliche eigene Entscheidung.

00:37:22: Einfach, dass wenn die Beine wegknicken ich mich schnell drehen und halt hinsetzen kann.

00:37:26: Das

00:37:26: sind nicht mega stark!

00:37:28: Und dann weitermachen.

00:37:31: Zudem fand ich das Positiv an einem Roulator, dass ich da ja eine Tasche oder ein Körbchen dran hatte.

00:37:37: Wenn ich dann einkaufen gehe, dass sich nicht den weg rollenden Einkaufswagen brauchte sondern halt was dabei hatte was man bremsen kann Wobei ich dann leider feststellen musste, was man mir im Nachgang auch von verschiedenen Seiten bestätigt hat.

00:37:53: Die Bremsen an den Rollatoren sind jetzt nicht unbedingt dafür geeignet ein komplettes Menschengewicht zu halten.

00:38:00: Ich bin mit Rollator gefallen

00:38:03: und

00:38:03: es halt weiter gerutscht und nichts stehen geblieben Und auf so einen Rollator fallen ist jetzt nicht so angenehm.

00:38:12: Das war dann.

00:38:13: Das eine oder andere Mal ist das passiert und dann war für mich halt der Punkt, wo ich gesagt habe Ich möchte ein selbstständiges Leben führen.

00:38:21: Ich möchte nicht immer jemand neben mir laufen haben wenn ich einkaufen gehe.

00:38:25: Ich will nicht überall hingebracht werden müssen.

00:38:28: Ich Möchte einen Rollstuhl damit mir eine Klappkiste auf dem Schuh setzen kann, dass ich selber entscheiden kann was ich einkaufe.

00:38:36: Dass ich selber Arzttermine wahrnehmen kann ohne jemanden dabei haben zu müssen der aufpasst falls ich falle das er mich schnappt und habe dann halt mit meinem Arzt darüber gesprochen dann relativ schnell direkt gesagt hat, okay auch mit dem Hinblick chronisches Erschöpfungssyndrom wird das mit Sicherheit eine echte Erleichterung sein und das kann ich absolut nur so bestätigen.

00:39:02: Seitdem ich halt die Rollstuhlversorgung habe bin ich wieder viel selbstständiger.

00:39:09: Ich hab mehr Energie weil ich meine Kraft nicht fürs Laufen brauche weil wenn ich halt die Füße nicht richtig spüren kann durch die Durchblutungsstörung und die Neuropathie, musste ich oft das Laufen denken.

00:39:24: Und dann war diese Energie, die ich dann für's Denken gebraucht habe, halt ja auch schon wieder weg zusätzlich zu der körperlichen Anstrengung.

00:39:35: Ich bin glücklich dass ich immer noch laufen kann aber auch sehr froh, einen Rollstuhl zu besitzen, der mir einfach die Teilhabe am Leben wieder ermöglicht.

00:39:49: Dass ich alles selbstbestimmt und selbstständig machen kann.

00:39:53: Ich kann dahin wo ich hin möchte.

00:39:56: Und traust dich vielleicht auch ein bisschen mehr oder?

00:39:58: Absolut!

00:40:00: Denn ja da ich in der Öffentlichkeit halt auch das eine oder andere Mal gefallen bin... ...und ja ich konnte halt dann nicht sofort wieder aufstehen.

00:40:11: wenn ich halt falle ist halt muss das Bein halt erst wieder angesteuert werden, damit ich aufstehen kann und Das kann halt schon gefährlich werden.

00:40:22: Und da schwang halt im außenbereich immer so die Angst mit Dass ich mal auf die straße falle und komme nicht weg.

00:40:32: Ja dass ist so hat man sich von selber ein bisschen zurückgezogen und durch den Rollstuhl bin ich wieder viel aktiver

00:40:43: geworden.

00:40:43: Kann es weitere Wege gehen?

00:40:45: Ich komme weiter, ich halte länger durch.

00:40:49: das ermöglicht mir halt auch eine Umschulung jetzt zu machen und das wäre mit Krücken erstmal oder Gehilfen nicht denkbar gewesen.

00:41:00: da hätte ich einfach die ganze Energie für die Bewegungen gebraucht und hätte mich jetzt noch auf schulische Herausforderungen konzentrieren können.

00:41:09: Wie bist du jetzt an deinen neuen Beruf gekommen?

00:41:13: Der Startschuss fiel halt beim Berustrainingszentrum, dass ich da halt verschiedene Büro-Tätigkeiten ausprobiert habe.

00:41:21: Konnte dann Praktika machen und wir haben dann halt überlegt also ich bin der grundesgründlichen Erschöpfungssyndroms nicht mehr Vollzeit berufsfähig sondern nur nach Teilzeit beruhfsfähig haben dann halt gesucht, welche Möglichkeit habe ich eine Teilzeitumschunung zu machen die halt an meine Anforderungen erfüllt oder wo ich die Anforderung für erfülle.

00:41:50: Wo ich die Voraussetzungen für erfüllte so ist es wahrscheinlich besser formuliert und so sind wir halt auf den Berufkauffrau für Büromanagement gekommen der halt eine gute Basis ist, um halt in verschiedene Bereiche nacheinsteigen zu können.

00:42:08: Somit habe ich nur solide Grundausbildung, sage ich mal auf der man nachher vielleicht auch noch das ein oder andere aufbauen kann.

00:42:17: und im Rahmen der Bewerbung um einen Ausbildungsplatz oder Umschulungsplatz wird dann für mich auch schnell klar dass es tatsächlich wahnsinnig viele Bereiche gibt die man damit halt gehen kann.

00:42:31: Da habe ich einen Vorbereitungslehrgang gemacht, um halt quer einsteigen zu können in eine laufende Ausbildung.

00:42:42: Die Ausbildung hat halt in Döcken in der Berufsschule im August angefangen und für mich stand halt im Raum das ich halt im Januar in diese Klasse dazustoße und somit hab' ich dann von Oktober bis Anfang Januar einen Vorbereitungslehrgang gemacht um den Schulstorff, der halt schon gelaufen ist komprimiert nachholen zu können und da auch auf Klassenarbeitssituationen wieder lernen lernen vorbereitet werden zu können.

00:43:14: Und dann wurden halt Bewerbungen geschrieben weil man braucht ja ein Praxisplatz und so bin ich dann im Sanitätshaus Letterm eingelandet.

00:43:27: Das ist ja lustig, jetzt kannst du dir deine Hilfsmittel quasi vor Ort bei den Kollegen herstellen oder besorgen lassen.

00:43:36: Genau!

00:43:36: Hast Du außer Deinem Rollstuhl noch andere Hilfsmittel?

00:43:39: Ja im übertragenen Sinne also für mich schon ich habe immer eine Sonnenbrille dabei.

00:43:46: das ist für mich auch ein Hilfsmittel wenn es mehr zu hell ist oder... Ich bin halt unterschiedlich empfindlich.

00:43:55: Es kommt halt immer ein bisschen drauf an, wie ich so drauf bin.

00:43:58: Manchmal macht es mir halt wenig aus, manchmal brauche ich relativ schnell schon eine Sonnenbrille.

00:44:04: Dann habe ich halt so in ihr Kopfhörer mit Geräusch unter, also mit Zufiltern... Ja die hast

00:44:11: du vorhin schon mal erwähnt, genau!

00:44:12: Genau

00:44:12: das ist halt ... Ich bin halt tageweise geräuchtempfindlich Das ist auch nicht immer der Fall.

00:44:18: Die kann ich dann nutzen, so wie ich sie halt brauche.

00:44:21: Ich bin immer noch ansprechbar, aber die Nebengeräusche werden halt gedämpft so dass sie mich halt nicht so beanspruchen oder halt anstrengen.

00:44:30: ich kann auch damit telefonieren.

00:44:32: also man kann da unterschiedlich starke Geräuschunterdrückungsfilter einbauen.

00:44:38: Bei mir ist es jetzt halt noch relativ dezimiert, sodass ich gut damit telefonieren kann und auch Kollegen, also Gespräche eins zu eins gut wahrnehmen kann.

00:44:46: Aber alles was da drum herum passiert wenn man in einem Büro mit sechs oder acht Leuten sitzt... Tippen!

00:44:52: Drucker?

00:44:53: Genau.

00:44:54: Dann werden Nachrichten reingehend das Telefon klingelt, dann werden Gespräche geführt, dann hat man vielleicht am anderen Ende der Leitung mal jemandem, der nicht so gut hören kann, dann muss man etwas lauter sprechen lenkt mich dann schon sehr ab an bestimmten Tagen.

00:45:10: Manchmal kann ich es von sich aus gut ausblenden, manchmal geht's halt nicht und dafür habe ich dann halt die Kopfhörer.

00:45:17: Und da unterstützt dich dein Arbeitgeber auch gut?

00:45:20: Ja absolut!

00:45:21: Also da kann ich mich überhaupt nicht beschweren.

00:45:24: Ich habs sehr gut angetroffen.

00:45:27: Allein schon die Tatsache dass halt ein Aufzug im Haus ist und ich halt selbstständig überall hin komme Es ist super aber auch die Hilfsbereitschaft aller Kollegen.

00:45:39: Ich habe ja eben schon mal kurz angeschnitten, als wir uns unterhalten haben das auch schonmal der Aufzug nicht funktioniert hat.

00:45:47: dann waren sofort ein paar starke Männer zur Stelle und haben mir halt die Treppe hoch geholfen.

00:45:53: jetzt hab ich ja das Glück dass ich nichts wegen getragen werden muss sondern halt noch was selber laufen kann aber halt den Halt brauche.

00:46:04: Zu Hause laufe ich auch selber noch die Treppen nach oben und da unten habe aber halt zwei Handläufe.

00:46:10: Also an beiden Seiten kann ich mich halt festhalten, und ja so war halt dann einer einen Seite der Handlaufe... Ist übrigens auch ein mein Kollege?

00:46:18: Ja!

00:46:19: Handläufen sind auch Hilfsmittel das ist korrekt.

00:46:22: Das sind so viele Dinge die vergisst man im Alltag weil sie einfach so normal geworden sind.

00:46:26: Ja, oder auch so Kleinigkeiten.

00:46:28: dann halt dass ich meinen Rollstuhl ein bisschen gepimpt habe.

00:46:31: Ich hab halt eine Tasche hinten dranhängen.

00:46:33: Ich habe einen Getränkehalter anmontiert das ich halt meine Trinkflasche oder mein Kaffeebecher mitnehmen kann.

00:46:43: Man wird halt erfinderisch

00:46:45: und kreativ.

00:46:47: Das

00:46:47: kann nicht nur bestätigen!

00:46:52: Sehr schön.

00:46:52: Und jetzt weiß ich natürlich auch aus sicherer Quelle, dass es auch einen großen Pausenbereich gibt im Sanitätsauslettermann der natürlich auch so ja, ich sag mal deine Auszeitmomente unterstützt.

00:47:07: Es gibt verschiedene Sessel wo man sich zurückziehen kann.

00:47:10: Es gibt mittlerweile auch einen Raum wo man auch mal ein kurzes Power-Nap machen kann.

00:47:16: Man kann sich auch sportlich betätigen.

00:47:18: Ja das werde ich in der Pause aber eher nicht machen.

00:47:22: Ich werde in der Pause schon die Zeit nutzen, meine Beine mal hochzulegen und mich halt je nach Stimmung und wie es mir geht auch einmal in den ganz abgedunkelten Raum zurückzuziehen.

00:47:37: Dass ich mich halt komplett von allen Reizen zurückziehen kann das finde ich auch sehr klasse.

00:47:45: dass es das gibt.

00:47:46: Das ist ja nicht nur für mich ein Vorteil sondern auch für alle anderen

00:47:51: Natürlich.

00:47:52: Ja, also da gibt es wirklich viele Möglichkeiten.

00:47:57: Man kann sich auch so in einen Sessel setzen, dass man halt auf Sand und Meer guckt.

00:48:02: Ich finde das so schön!

00:48:05: Und dabei kann man dann ein kühles Getränk genießen und sich mit den Kollegen austauschen gegebenenfalls.

00:48:11: Oder auf dem Kopfhörern das Wellenrauschen anmachen und man hat eine kleine Urlaubs-Auszeit.

00:48:16: Das hört sich toll an.

00:48:19: Gibt es im Alltag Herausforderungen, die Außenstehende nicht so spontan sehen?

00:48:27: Also mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom steht man eigentlich jeden Tag wieder vor Herausforderung, die man halt nicht sieht.

00:48:35: Ich glaube der größte Herausforderung bei der Erkrankung ist dass wenn man mich sieht geht's mir halt gut und ich habe es ja nicht auf der Stunde stehen.

00:48:47: Ich habe jetzt noch das Glück im Unglück, dass man den Rollstuhl sieht.

00:48:51: Bei vielen Menschen die an der Erkrankung leiden, die laufen ja ganz normal und denen sieht man das nicht an.

00:49:01: Und wenn man diese Menschen draußen sieht dann geht es ihnen gut!

00:49:15: Heute gerade geht es mir gut.

00:49:18: Wenn sie

00:49:18: sich aber schnell wieder ändern, ja

00:49:20: genau das kann sich unter Umständen in zwei Stunden schon ändern.

00:49:26: Je nach Situation.

00:49:27: es kann sein dass sich in zwei Tagen ändert.

00:49:31: Es kann halt Zeit nicht wirklich vorhersehbar.

00:49:34: man kann durch das Pacing Sich ein bisschen abfangen und versuchen möglichst gut einzustellen.

00:49:40: Aber du kannst dich nicht auf alle Situationen vorbereiten weil das Leben ist ja glücklicherweise spontan und das passiert einfach.

00:49:51: Und darauf kannst du dich nicht wirklich auf alles vorbereiten, und somit muss ich halt mit den Herausforderungen leben dass es halt durchaus sein kann, dass ich Termine mache und dann vielleicht auch kurzfristig sagen muss sorry aber geht jetzt nicht.

00:50:06: Das fällt mir nicht leicht weil man möchte ja niemandem vor dem Kopf stoßen Aber letztendlich geht meine Gesundheit halt vor und da muss ich das durchziehen.

00:50:18: Und dann auch für mich diese Konsequenzen dann halt akzeptieren, weil ich schade mir nur selber wenn ich extrem über meine Grenzen gehe.

00:50:28: Weil ich dadurch riskiere dass ich aus diesem Crash nicht wieder rauskomme.

00:50:35: Also ein Crash ist eine akute Verschlechterung der Symptome Und wenn ich mich dann halt nicht massiv zurückziehe oder versuche so möglichst viele Crash zu vermeiden, kann ich dadurch halt Vollgeschäden behalten.

00:50:53: Also das ist wirklich ernst zu nehmen und da muss man gut auf sich aufpassen.

00:51:00: Ist davon auszugehen dass die Schädigung irgendwann weggeht?

00:51:07: Man würde mit Sicherheit keinen Arzt finden der dazu eine Antwort tätigt.

00:51:14: Mein Arzt in Münster hat so treffend formuliert.

00:51:19: Die erste Diagnostik, die ich hatte, hieß Small Fibre Neuropathie.

00:51:24: Das ist quasi eine Nervenfaser-Endenschädigung und die haben Menschen mit Diabetes schon mal... Da ist es bekannt.

00:51:35: oder wenn man halt Medikamenten oder Alkoholmissbrauch getätigt hat Da hat man eine Chance, wenn das früh erkannt wird.

00:51:43: Dass man halt die Ideen des Diabetes gut einstellt und sich die Nerven dann halt erholen.

00:51:51: Weil Nerven können sich erholern, die brauchen halt nur länger.

00:51:55: Und wenn man halt Die Ursache gut einstellen oder behandeln kann, dann hat man Eine gute Chance.

00:52:03: bei mir ist halt Das Problem dass meine Ursache das Corona Virus war Und das ist ja jetzt nicht mehr da.

00:52:12: Somit konnte keiner wirklich sagen, ob sich die Schäden, die das Coronavirus verursacht hat durch Reaktivierung anderer Vorerkrankungen, die dann nicht klassisch reagiert haben weil sie gleichzeitig aktiviert wurden.

00:52:31: Ob sich das wieder zurückentwickelt und wieder beheben lässt?

00:52:37: Der Arzt in Münster war halt sehr mutig und hat viel an mir und mit mir zusammen ausprobiert, so dass meine Konzentrationsfähigkeit die am Anfang halt fünfzehn Minuten PC Arbeit zweieinhalb Stunden schlafen.

00:52:53: So bin ich halt gestartet.

00:52:55: mittlerweile schaffe ich halt wieder einen Schultag und kann halt tatsächlich auch fünf Stunden aktiv arbeiten.

00:53:06: Ja, das wird doch schon große Erfolge.

00:53:07: Absolut und mehr haben wir nicht rausholen können und das muss auch nichts sein.

00:53:16: also ich bin stolz dass bisher geschafft zu haben und damit kann man gut arbeiten und auch gut leben.

00:53:24: ja und die größte Herausforderung ist denke ich wirklich dass man seine Energie gut einteilt dass man gut auf seinen Körper hört dass man rechtzeitig die Notbremse zieht.

00:53:39: Was gibt dir Zuversicht für die Zukunft?

00:53:41: Also was mir auf jeden Fall zu Versicht gibt, ist einmal die Kraft aus mir selber, dass ich halt von meiner Mentalität halt keiner bin.

00:53:50: Ich jammer nicht!

00:53:51: Ich stecke nicht den Kopf in den Sand... ...ich bin da sehr optimistisch und positiv denkend.

00:53:59: Was mir aber auch Zuversichtlich gibt es das ich viele Menschen um mich herum habe die mich so nehmen, wie ich bin und das akzeptieren und auch wahrnehmen.

00:54:12: Und dass auch viele Vereine in denen ich halt vorher schon aktiv tätig war nicht gesagt haben okay aufgrund deiner Beeinträchtigung kannst jetzt bei uns nicht mehr mitmachen sondern dass ich in allen Vereinen halt den Zuspruch erhalten habe dass man sofort nach Lösungen gesucht hat Der Sportverein war da ganz vorne mit dabei, dass da sofort geguckt worden ist.

00:54:38: okay wenn du nicht mehr in der Halle stehen kannst.

00:54:40: und aktiv Training geben kannst, dann kannst du aber im Vorstand mitarbeiten.

00:54:45: Und halt von der anderen Seite uns unterstützen im Rahmen deiner Möglichkeiten.

00:54:51: Da wurde sofort geguckt und die Bahn auch da Vorreiter drin.

00:54:56: Auch beim Deutschen Roten Kreuz wird direkt geguckt.

00:54:59: wenn du nicht mehr mit in Einsätze fahren kannst haben wir noch die Wohlfahrts- und Sozialarbeit wo man sich außerhalb von Dienstinnen und Einsätzen einbringen kann.

00:55:10: Also das war wirklich klasse.

00:55:13: Ja, und im Karnevalsverein durfte ich ja sogar Karnevoltsprinzessin werden.

00:55:19: Das war halt vorher schon abgesprochen vor elf Jahren.

00:55:26: War ich halt schon einmal Karnevaltsprinsessin?

00:55:28: Und habe damals gesagt in elf Jahren möchte ich es genauer machen und dann mit meinem Bruder zusammen... Ja, und dann kam halt die Erkrankung dazwischen.

00:55:38: Dann wurden halt viele Gespräche geführt.

00:55:39: es wurde dann viel gemeinsam überlegt.

00:55:43: wie kriegen wir das halt hin?

00:55:45: Wie kann man das organisieren?

00:55:48: Wollen wir das wirklich?

00:55:49: möchte ich mir den Stress und die Anstrengungen überhaupt antun Und habe dann aber mit meinem Bruder auch gemeinsam und dem Verein entschieden Ich möchte das auf jeden Fall Auch um halt nach außen hin anderen Mut zu machen Toll.

00:56:03: Dass es halt keine Grenzen gibt.

00:56:05: und ja, so war ich halt letztes Jahr.

00:56:08: Letzte Session, so heißt das im Karneval, Karnevalsprinzess in den Hintergrüchten.

00:56:14: Und es war eine sehr schöne Zeit!

00:56:16: Das ist großartig.

00:56:18: Natascha, ich habe eigentlich noch so viele Fragen an dich und wir haben jetzt schon eine so lange Aufnahme gemacht und es gibt so viele Themen über die wir noch hätten sprechen können.

00:56:27: Ich wünsche dir auf jeden Fall auf deinem Weg Ganz ganz viel Erfolg!

00:56:30: Ich danke dir für deine Offenheit und ich hoffe, dass wir mit der Folge auch viele Zuhörer in sensibilisieren konnten.

00:56:37: Auch nochmal für die Thematik, die du angesprochen hast.

00:56:41: Ganz herzlichen Dank für das schöne Gespräch.

00:56:44: Danke, dass ich da sein durfte.

00:56:46: Sehr gerne bis bald.