Kara - über chronische Erkrankungen, Hilfsmittel und den Verlust ihres Sohnes

00:00:00: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge Let's Talk.

00:00:02: Mutmacher, wir senden heute live vom Kämpferherzen-Treffen!

00:00:07: Ich habe heute die Kara eingeladen.

00:00:08: Die Kara gehört zum Orga-Team des Kämpferherzentreffens.

00:00:12: Vielleicht stellst du dich einmal kurz selber vor?

00:00:14: Ja, mein Name ist Kara und ich bin ... ... zweiundvierzig Jahre alt.

00:00:18: Ich bin von Anfang an mit dabei beim Käpferherzentreffen.

00:00:21: Das fünfte

00:00:23: Mal.

00:00:24: Wir haben heute Jubiläum.

00:00:28: Ja, ich bin selber chronisch krank.

00:00:30: Ich habe sehr viele Diagnosen und als damals zu der Aufruf kam dachte ich aber das ist eine schöne Sache!

00:00:38: Ich glaube da hab' ich Bock zu und seitdem mit gehangen, mit gefangen...ich möchte auch nicht mehr missen.

00:00:45: also wenn ich so sehe was hier raus geworden ist es echt Wahnsinn.

00:00:50: deswegen ja

00:00:51: Das stimmt.

00:00:52: Und man geht immer mit ganz viel Power für die nächsten Wochen aus diesem Tag hier wieder raus, obwohl es ja auch sehr anstrengend ist.

00:00:59: Also auf jeden Fall der Tag an sich!

00:01:01: Ich bin ganz ehrlich ich mache drei Kreuze wenn der Tag vorbei ist nicht weil ich es nicht schön finde und das nicht gerne erlebe aber es ist so anstrenden wir haben so viele Dinge zu denken.

00:01:11: also wir sind jetzt sechshundert besuchenden angefangen und dieses Jahr wollen werden wir wahrscheinlich zwei tausend fünfhundert Menschen sein.

00:01:18: da ist einfach ein anderer Umfang eine andere Herausforderung und dementsprechend auch doppelt so anstrengend.

00:01:27: Und deswegen, wenn wir heute abends zusammensitzen mit dem Team,

00:01:31: da freue ich mich drauf!

00:01:33: Ja das glaube ich.

00:01:34: Das glaube ich und jeder hat ja auf anderen Bedürfnisse aufgrund der unterschiedlichen Erkrankungen die einfach hier auch vertreten sind und man möchte einfach jedem gerecht?

00:01:42: Genau eben

00:01:43: Ja, das muss ich auch sagen.

00:01:44: Also ich hatte da auf eine Anfrage gestellt mit einem besonderen Bedürbnis was ich in diesem Jahr habe und da wurde sich auch wirklich bestens drum gekommen hat und darauf eingegangen.

00:01:52: Das ist ja das Schöne daran dass wir selber allokotisch krank sind Behinderung haben weil wir wissen was wir brauchen.

00:01:59: also dementsprechend bieten wir halt auch viel an worauf die Besuchenden angewiesen sind.

00:02:06: Wie Panikräume, wie Ruhrräume...

00:02:09: Pflegeräume!

00:02:10: Genau.

00:02:11: oder auch bestimmte... zum Beispiel der Fit Food Truck hat dieses Jahr auch extra glutenfreie Speisen wenn man dann irgendwie Probleme mit hat und dadurch dass wir halt wissen woran es harbert.

00:02:29: das ist halt ganz praktisch

00:02:31: ja total.

00:02:32: Jetzt hast du eben schon angesprochen, du hast mehrere chronische Erkrankungen.

00:02:35: Welche denn?

00:02:36: Also ich stand auf jeden Fall in der ersten Reihe und habe hier geschrieben... Ich fange mal an!

00:02:41: Ich hab mutiple Sklerose Morbus Bechtereff das ist Wirbelsäulenräumer Asma Hashimoto Longcovidt Kronischer Tick-Syndrom Ich hab einen Bandscheidvorfall LvIVL V Und ich hab noch

00:02:58: HPV

00:02:59: Ja das Gebärmutter Halskrebs.

00:03:03: Das ist eine

00:03:05: lange Liste.

00:03:07: Meine Tochter ist auch chronisch krank, die hat Diabetes Typ I und Zyliakii.

00:03:12: also ich bin quasi fast auf allen Bereichen mittlerweile Spezialisten

00:03:16: spezialisiert.

00:03:18: Ja, Diabetes Typ I in Zyliakie geht seltsich gerne zusammen.

00:03:21: Ich habe auch Typ I Diabetes von klein auf und das ist wirklich eine klassische Kombination.

00:03:26: Das sagte der Arzt auch.

00:03:28: Mein Tochter hat das mit sechs Monaten die Diabetes-Type I bekommen und mit sechs Jahren dann die Zylia-Ki.

00:03:33: und er sagte, dass es ganz normal dadurch... Dass der ganze Haushalt damit geregelt wird.

00:03:40: Das ist meistens so, dass man auch eine Zyliakive kommt oder halt auch mal eine Laktose in Toleranz und sowas.

00:03:47: Aber das wird halt ständig geprüft.

00:03:50: Dein Mann ist aber nicht betroffen?

00:03:52: Nein der hat also.

00:03:53: theoretisch ist er gesund.

00:03:57: ich sage es immer zu ihm Vielleicht solltest du mit deinem Tremor mal langsam zum Neurologen gehen.

00:04:02: Aber solange er ja nicht weiß, dass er was hat muss er ja gar nicht geben!

00:04:05: Achso

00:04:05: der Klassiker!

00:04:06: Das

00:04:06: ist so dieser Klassika.

00:04:08: aber ich sag Ihnen noch... sich erinnern stetig daran vielleicht solltest Du es doch einmal überprüfen lassen.

00:04:15: Also bis auf Allergien ist er Gott sei Dank recht gesund.

00:04:20: Gott sei dank wirklich.

00:04:23: Ja erzählen wir mal ein bisschen über Dich.

00:04:25: Was war die erste Diagnose MS?

00:04:27: oder welche wurde zuerst gestellt?

00:04:30: Genau, die erste Diagnose.

00:04:32: Die erste

00:04:32: Diagnose war der Bandscheinvorfall aber das ist ja nichts.

00:04:40: was also klar das habe ich ja immer noch aber dass es halt behandelt und dann ist meistens okay.

00:04:46: Sonst nochmal die erster Autoimmunerkrankung waren die Multiple Sclerose tatsächlich.

00:04:50: Dies zu Taschen schwierig zu diagnostizieren!

00:04:53: Ja, aber ich bin einer von den Glücksfällen bei denen das innerhalb von zwei Tagen ging.

00:04:59: Ach, das ist ja verrückt!

00:05:00: Ja also ich war mit meinem damaligen Mann sind wir zurückgekommen von der Hochzeit.

00:05:08: Wir waren auf den Malediven und dann in der ersten Nacht zu Hause bin ich wach geworden und hatte die komplette rechte Seite gelehmt Und ich war total zerstochen von den ganzen Moskitos da und hatte natürlich im ersten Moment diesen Gedanken, ob ich mir eine Tropenkrankheit oder sowas eingefangen habe.

00:05:26: Hätte ja sein können hätte ich auch gedacht also wir sind dann auch direkt zum Krankenhaus.

00:05:30: Ich dann auch erzählt hier und da und dann die Neurologin dort hat mich dann direkt ins MRT geschickt Hat schon Vermutungen aber hat gesagt ich schick sie jetzt weiter.

00:05:41: in der Spezialklinik bin ich halt in so eine extra neurologische Spezialklinik gekommen.

00:05:47: Da hat man dann an zwei Tagen alle Tests, die typisch sind mit mir gemacht und um Wahlfunktionen.

00:05:54: Und dann stand es relativ schnell fest dass ich auch Multiplesphyrosa habe.

00:05:58: also tatsächlich bei mir ging's ratzfatz

00:06:01: eigentlich ja schön.

00:06:02: das Ergebnis ist natürlich nicht so schön?

00:06:04: Nein natürlich nicht.

00:06:05: aber wenn ich höre was manche andere für ein Leidensweg haben überhaupt erstmal zu wissen, was sie denn überhaupt haben.

00:06:13: Weil wenn man weiß, was man hat, kann man ja etwas machen!

00:06:16: Wenn man aber nicht weiß,was man hat und vielleicht auch nicht so angehört wird und ernst genommen wird dann steht man da wirklich sehr hilflos und das ist echt... Das geht schon auf die Züche zum Teil, oder?

00:06:28: Also deswegen ich war schon sehr froh, dann eine Antwort zu haben klar.

00:06:32: Kanntest du MS vorher schon oder war das für dich ein völlig Neuland?

00:06:36: Nein gar nicht.

00:06:38: Es war mir im ersten Moment auch nicht bewusst, welche Trageite das einfach mit sich zieht.

00:06:45: Und ich gehöre noch zu diesen Fällen... Ja hier haben sie ein paar Broschüren und die Medikamente können Sie nehmen?

00:06:53: Das sind diese ganzen Informationsmaterialien, die man da kriegt.

00:06:56: Lesen Sie mal durch und sagen Sie mal was zu wollen!

00:07:01: Also wenn man sich mal diese ganzen Lekamente durchliest, da kriegt man

00:07:05: Panik.

00:07:07: Weil

00:07:08: die müssen ja alle Nebenwirkungen aufzählen.

00:07:10: aber wenn man das in Drehmomenten liest denkt man so ich möchte da gar nichts von

00:07:13: haben.

00:07:14: also es geht ja schon los bei einer klassischen Schmerztablette.

00:07:17: Wer liest sich das überhaupt noch durch?

00:07:19: Wirklich!

00:07:21: Damit macht man eigentlich mehr Angst als alles andere.

00:07:23: im Endeffekt und ich habe tatsächlich auch Nachdem ich aus dem Krankenhaus war, habe mich erstmal so ein bisschen zurückgezogen und das auch mal bei Seite gelassen.

00:07:38: Und wenn danach irgendwann tatsächlich... Wenn dich auf YouTube gelandet, freut es mir einfach von anderen Menschen die selber die Diagnose haben hören wie sie sich damit fühlen?

00:07:49: Dadurch bin ich zu Kevin gekommen weil der diese Videos bei Youtube hatte!

00:07:53: Der ja auch

00:07:53: an der MS erkrankt ist.

00:07:54: Korrekt

00:07:55: und so hab' ich dann auch Kevin jetzt kennengelernt.

00:08:02: Das ist auch wichtig, dass man einfach auch andere Menschen kennt, die selbst getroffen

00:08:06: sind.

00:08:06: Ja ich finde es ein Mensch der das selbe durchmacht.

00:08:11: Ich meine jetzt bei MS ist es so jeder hat natürlich andere Symptome weil Krankheit in tausend Gesichter.

00:08:18: Aber trotzdem diejenigen verstehen mich natürlich viel mehr als irgendjemand der nicht getroffen ist und dann ist es auch manchmal einfach einfacher, damit jemand zu reden.

00:08:29: Und die haben dann vielleicht auch schon irgendwelche Erfahrungen gemacht wie man irgendwie besser mit irgendwas umgehen kann oder irgendwelchen Therapien, wo die sagen, vielleicht wäre das ja was für dich?

00:08:40: Vielleicht hilft dir das mir, hilft das zum Beispiel, ne?

00:08:44: Ja.

00:08:44: Therapien!

00:08:45: Was bekommst du so?

00:08:46: Das war jetzt ein gutes Stichwort.

00:08:47: Ja mittlerweile bekomme ich jetzt einen Basismedikament und es wirkt auch ganz gut.

00:08:54: Da komme ich super mit klar.

00:08:55: Ich bekomme einmal im Monat eine Spritze, also zwei Spritzen und das klappt super.

00:09:00: Aber dem geht es

00:09:01: mir gleich besser.

00:09:03: Ja aber man sieht ja bei dir... Also es gibt ja auf MS der Kante die können noch laufen haben diverse Hilfsmittel.

00:09:10: du kannst ja noch gehen

00:09:12: Ja, aber das ist auch Tagesform abhängig.

00:09:16: Typisch MS!

00:09:17: Also jetzt geht es noch gut.

00:09:18: kann sein dass ich heute Abend auf der Abendveranstaltung dann aber mit dem G-Shock auf die Bühne muss oder vielleicht sogar mit dem Rollator oder so.

00:09:25: also... Das ist wirklich Tagesformabhängig je nachdem wie viel Reize mich natürlich auch ein bisschen und hier sind sehr viele Reize und hier gehe ich auch gerne mal über meine Grenzen.

00:09:37: deswegen mal schauen wie's heute Abend zu Ende.

00:09:40: Ja, ich hoffe du schaffst das gut durch den Tag hier heute.

00:09:43: Habe ich auch!

00:09:44: Also ein G-Stock hast du zu Hause noch als Hilfsmittel?

00:09:47: Ich habe alles zuhause.

00:09:48: Ich hab einen G-Stock und einen Rollator.

00:09:50: Und ich habe auch einen elektrischen Rollstuhl.

00:09:53: Den habe ich aber tatsächlich von meinem Schwiegervater geerbt.

00:09:56: Nichts derzeit trotz werde ich mir demnächst auch einen normalen Rollstühl verschreiben lassen für so lange Tage weil... Ich sonst dazu neige über meine Grenzen zu gehen, was ich mittlerweile gelernt habe.

00:10:08: Das ist halt auch so ein Prozents, dass man seine Grenzen erst mal kennenlernt und...

00:10:13: So kannst du trotzdem dabei sein, dich aber zumindest körperlich ein bisschen zurückholen und ein bisschen guhnen?

00:10:19: Ja genau!

00:10:21: Ja das glaube ich.

00:10:22: Also ich finde es gut, dass Du Dich auch den Hilfsmitteln annimmst weil ganz viele in dem Alter sagen ja auf boah also Volator oder Gestock in vierzig Jahren vielleicht, aber jetzt nicht.

00:10:33: Ich kann das auf Nachvollziehen, weil viele noch diesen alten Gedanken haben.

00:10:39: Wenn ich jemand sagt du bist behindert ist das für manche in den Ohren immer noch ein Schimpfwort?

00:10:46: Aber es ist ja kein Schimpftwort!

00:10:47: Es sagt ja nur etwas aus dass du eine Beeinträchtigung in irgendeiner Form hast so.

00:10:53: und aber das hängt halt noch in den Köpfen vieler Menschen auch in Menschen die selber behindert sind.

00:11:00: ganz viele haben Schwierigkeiten zu sagen ich bin behindert

00:11:03: Das ist wahr.

00:11:05: Aber ich hab's ja schwarz auf weiß, ich habe einen Grad der Behinderung, der sagt, ich bin zu fünfzig Prozent in meinem Fall behindert und auch... Ich hab noch ein G, also ich bin auch G beeintrittet!

00:11:16: Ich hab es ja quasi schwarz-auf-weiß.

00:11:18: Und das Gleiche ist auch mit den Hilfsmitteln.

00:11:21: Da zeigt dann wieder dass man eine Beeinträchtigung hat.

00:11:26: aber eigentlich solls ja nur helfen und diese Überwindung Dass man das dann irgendwann annimmt, dass es mehr hilft als andere irgendwie stört oder wie auch immer.

00:11:40: Das ist auch wieder so ein Prozess... Ich meine ich habe ja jetzt schon lange krank, ne?

00:11:46: Also jetzt prozesse einmal durch.

00:11:48: Aber heutzutage bin ich dankbar über dieser Hilfsmittel weil ich sonst nicht hier sitzen könnte Weil ich sonst nichts teilhaben hätte an gewissen anderen Fahranstaltungen an den Alltag, Arbeit oder sonst was.

00:12:03: Einkaufen zum Beispiel habe ich mir auch so Loops weil diese ganzen Geräusche, die Reizüberflütung das wäre für mich zu viel und ich glaube aber auf dass jeder Betroffene das irgendwann auch selber merkt.

00:12:18: wenn diese Vermissungen so groß geteilt zu nehmen, dass man dann irgendwann ein sieht okay Scheiß drauf!

00:12:26: Ich nehme jetzt den Gelstock Kann dran teilen.

00:12:29: Kann ich total verstehen, also klassisches Beispiel meine Großeltern haben sich irgendwann dem Olator entgeg... Also haben ihn angenommen und seitdem sind die nur noch durch die Gegend gefließt und sie haben wieder die Reichweite erhöht, die sie einfach gehen konnten und haben ein ganz tolles Leben

00:12:45: noch führen.

00:12:45: Genau!

00:12:46: Die Oma meines Mannes hat seit keine Ahnung zehn Jahren eine Krücke weil sie dann verletzt aussieht und nicht krank.

00:12:54: Und die würde niemals mit einem Rollator aus dem Haus gehen, mittlerweile gehts hier gar nicht mehr aus dem Hause.

00:12:58: Was ist das für

00:12:59: ein Leben?

00:12:59: Ja!

00:13:00: Dann kannst du wie du so schön gesagt hast viel besser noch wirklich was erleben und Teilhabe erfahren wenn du dich den Hilfsmitteln annimmst.

00:13:08: Die haben ja auch den Namen Hilfsmittel

00:13:10: genau

00:13:10: weil sie dir helfen sollen.

00:13:12: Und heutzutage gibt es ja richtig coole Mittlerweile.

00:13:15: Also, es gibt hier einen knalligen Farben mit richtig geilen Taschen die man da dran machen kann auch für die Rollstühle mit farbigen Dingern die man in diese Spikes quasi reinmachen kann.

00:13:28: Richtig geil, jetzt habe ich G-Strecke in Leon Optik.

00:13:31: Was weiß ich?

00:13:32: Richtig cool!

00:13:33: Ich hab zum Beispiel meinen Folge clip mit Stickern hier vorm Kaffeeherzen treffen die ich von allen so bekommen habe.

00:13:39: Schön!

00:13:40: Der sieht richtig

00:13:40: mega

00:13:41: aus und jeder kann so ein bisschen wie eine Brille heutzutage.

00:13:48: Das ist ja mittlerweile mehr Mode als alles andere und so kann man finde ich auch seine Hilfsmittel so ein bißchen optisch hervorheben.

00:13:55: Total

00:13:56: Total.

00:13:56: Und so gehören die einfach zu einem dazu

00:13:59: und sind

00:13:59: auch nicht mehr wegzudämen?

00:14:00: Ja,

00:14:00: genau!

00:14:01: Das stimmt das sehe ich genauso.

00:14:04: Du hast gerade noch was angesprochen da wollte ich noch drauf eingehen.

00:14:08: Was war es?

00:14:11: Mich brauchst du nicht fragen Ich hab Brainfuck

00:14:13: Ja ich auch Egal, letztendlich mal weiter.

00:14:21: Als nächstes habe ich Hashimoto eigentlich ziemlich gleich

00:14:26: bekommen.

00:14:27: Das ist Schilddrüsen-Überfunktion,

00:14:29: ne?

00:14:29: Nee.

00:14:31: Hashimoto is beides!

00:14:33: Also Hashimoto macht alles und irgendwann macht es deine Schildrüse kaputt und dann entscheidet sich ob's eine Über- oder eine Unfahrfunktion wird.

00:14:41: Aber im Endeffekt ist Hashimoto jemand der die ganze Zeit Chaos mit deinem Hormon macht Und jede Frau weiß, Hormone sind richtig nervig

00:14:51: Und du kannst ja dadurch auch total müde sein, was aber auch wieder mit der MS zusammenhängen kann.

00:14:56: Also das überhaupt erst mal festzustellen ist ja auch schwierig, wobei man das ja auch mit übers Blutbild letztendlich auch...

00:15:03: Genau!

00:15:04: Man kann natürlich die Schilddrüsenwerte abnehmen und daran erkennen.

00:15:09: Aber eine Sache, die ich mittlerweile gelernt habe, es ist schwer wenn man schon verschiedene Diagnosen hat neue Diagnose zu bekommen weil man immer alles aufgestehende Diagnosen schiebt.

00:15:22: Also ich hatte ganz viele Probleme damit, zum Beispiel auch mit dem chronisch verticksyndrom was erst kam nachdem das Long Covid bei mir ausgebrochen ist und ich gesagt habe vorher hatte ich bei der MS kein Vertick da war alles gut und dann hat sich Corona und danach

00:15:40: war Ende im Gelände.

00:15:42: manchmal sind das aber auch so Auslöser die das dann hervorrufen so ein bisschen triggert

00:15:46: Genau.

00:15:47: Und das sagte auch der Professor, also ich war extra in einer Reha für Long Covid und er dachte auf es ist so dass die Corona wie eine bestehende Erkrankung einfach verschlimmern natürlich.

00:16:00: Es kann sein, dass dadurch jetzt einfach ausgebrochen ist und jetzt einfach die ganze Zeit Bestandteil ob der Erkrankung ist.

00:16:09: Aber Long Covid zu diagnostizieren ist auch nicht so einfach?

00:16:12: Nein!

00:16:13: Auf gar keinen Fall Vor allen Dingen nicht.

00:16:16: Das war vor zwei drei Jahren, da war das sowieso alles noch ein bisschen schwieriger und

00:16:22: viele Menschen die gesagt haben Corona gab es?

00:16:25: Ja genau!

00:16:26: Und auch allgemein dass mit dem ME-CFS ist ja auch dasselbe dass das echt wo man sich die ganze Zeit erklären muss dass eine sehr schwerwiegende Erkrankung ist.

00:16:38: und ja das war schon sehr anstrengend.

00:16:43: aber ich Ich habe eine gute Hausärztin tatsächlich und die hat mir sehr viel geholfen, was das angeht.

00:16:52: Das ist

00:16:52: so wichtig?

00:16:53: Ja total!

00:16:56: Hast du denn für dich auch meine Reha machen können?

00:16:59: Ja ich hab Reha für die Unterhalteine für die Füßelung Covid Die MS-Reha war eigentlich super.

00:17:11: Ich war dann körperlich wesentlich fitter definitiv und konnte danach auch direkt wieder besser auf den Arbeitsmarkt integriert werden.

00:17:22: Und das hat mir schon sehr geholfen, als es mit Long Covid war.

00:17:27: Da habe ich hauptsächlich nur an Vorträgen teilgenommen also da wurde ich sportlich gar nicht irgendwie großartig eingenommen weil dass meine Beschwerden nur verschlimmert hatte.

00:17:44: Also, das war auch ganz gut.

00:17:47: Jeder der mal in einer Reha war weiß man kriegt pro Tag so ein Zettel da stehen

00:17:52: zehn bis

00:17:53: zwanzig Anwendungen drauf die man ungefähr im gefühlt fünf Minuten tag erledigen muss.

00:17:58: also es

00:17:59: ist Stress, Reha ist Stress Das ist wahr.

00:18:03: Wenn du aber Fatigue hast dann kommst Du in den Crash wenn Du das durchziehst.

00:18:11: und deswegen haben sie immer gesagt Ich hatte, glaube ich fünf Anwendungen am Tag oder so.

00:18:16: Mit Pausen dazwischen, da sie mich jedes Mal wieder hinlegen konnte...

00:18:19: Gott sei Dank!

00:18:20: Also ich finde es auch gut dass die da so ein Verstecknis wir hatten und dich da nicht durchgepowert haben.

00:18:24: Ja also das war echt super.

00:18:26: Die sind super auf die Patienten eingegangen.

00:18:29: Also wirklich.

00:18:30: Und du sagst du bist auch wieder in den Beruf alltag integriert?

00:18:33: Also ich hab vor Corona habe ich Teilzeit gearbeitet.

00:18:45: Das hat gut geklappt.

00:18:46: Da kam Corona, dann war ich zwei Jahre lang krank und auch ausgesteuert und alles habe in der Zeit auf meine Erwerbsminderungsrente beantragt.

00:18:57: Und

00:18:58: bin jetzt aber seit Ende des Jahres ... Nee gar nicht wahr!

00:19:02: Seit März zurück auf meinem richtigen Job hab da die Stunden reduziert auf fünfzehn Stunden die Woche also drei Stunden pro Tag.

00:19:13: Da bin ich gerade so in dieser Testhase nenn'nichts mal.

00:19:19: Und ich geh grad schon an meine Grenzen tatsächlich, also diese Power die ich vorher hatte ist einfach gar nicht mehr da weil ich auch in einem Großraumbüro arbeite mit

00:19:30: viel hoher Geräuschkulisse

00:19:34: und auch das Auto, also Autofahren finde ich sehr anstrengend.

00:19:39: Ich hab auch Homeoffice-Tage Da klappt das wesentlich besser, also das wäre halt eine Alternative, wo ich vielleicht meinen Arbeitgeber noch mal ansprechen würde.

00:19:50: Weil zu Hause klappt es eigentlich ganz gut an die drei Stunden, wo Ich mir das dann so einteilen kann.

00:19:56: und ich habe jetzt auch meine Teilerwerbsbedingungen durch.

00:19:59: Gott sei Dank erstmal befristet aber durch.

00:20:04: Und jetzt muss ich noch ein bisschen gucken, schaffe ich das jetzt vom Arbeitspenschen oder soll sich wieder mehr reduzieren.

00:20:13: Ich würde das gerne so pül abpül, weil nachher zurück ist immer schwieriger als langsam raus.

00:20:22: Vielleicht werden ja Kopfhörer.

00:20:24: was für dich für das Großraumbüro?

00:20:26: Dass du da dich von der Geräuschkulisse abschotten kannst?

00:20:29: Ja

00:20:29: ich arbeite im Kunden-Service für eine Firma die Hilfsmittel herstellt Und telefoniere die ganze Zeit.

00:20:38: Also ich hab Kopfhörer drauf mit Noisecanceling und alles, aber trotzdem auch die ganze zeit telefonieren ist schon anstrengend.

00:20:47: Die ganze Zeit wo?

00:20:49: Weil ich muss sehr konzentriert sein für diese Hilfsmittel weil wenn da was falsch ist, ist der Patient damit geschädigt.

00:20:57: also dann darf nichts falsch gehen und mal schauen

00:21:02: Vielleicht hast du ja sonst auch die Möglichkeit in den anderen Bereich versetzt zu werden, dass du trotzdem aber noch ein bisschen was arbeiten kannst.

00:21:10: Ich habe mich auch nebenbei jetzt selbstständig gemacht und mache Social Media für andere Firmen also deren Kanäle und so.

00:21:18: was kann ich halt zu Hause vom Bett

00:21:21: aus machen?

00:21:21: Ja das stimmt!

00:21:22: Und zu jeder Tag- und Nachtzeit... Also ich hab halt Schlafstörungen.

00:21:26: wenn ich dann nachts wach bin Kann ich halt eben was arbeiten?

00:21:29: Ist eigentlich der perfekte Job.

00:21:30: Es ist mein Job!

00:21:31: Ich sag's wie es ist, das ist mein job und ähm... Das läuft ganz gut.

00:21:36: deswegen ist so die Überlegung habe ich dann.

00:21:39: aber es ist halt dieser Sprung diese Angst die man auch hat es kann jetzt gut gehen kann voll in die Hose gehen.

00:21:47: Aber bevor ich meinen sicheren Job wo ich seit achtzehn Jahren bin

00:21:51: Kündige

00:21:52: möchte ichs halt noch irgendwie dem die Chance geben.

00:21:54: also mal gucken

00:21:56: Das ist ja auch für dich eine Sicherheit einfach im festen Job zu haben, weil sind wir mal ganz ehrlich es wird alles teurer.

00:22:01: Irgendwo ist man ja das Geld ja auch angewiesen.

00:22:04: Richtig und wer weiß ob ich nach zwei Jahren die Teilerwerbsminderungsrente weiter genehmigt bekommen oder nicht?

00:22:10: Weil wenn nicht dann stehe ich da mit meinem doofy Gesicht und muss wieder von vorne anfangen.

00:22:14: Ja

00:22:15: früher war das einfacher dass einer arbeiten geht und jetzt

00:22:18: kann das funktioniert nicht selbst wenn also mein Partner arbeitet ja auch der unter verdient jetzt nicht schlecht.

00:22:25: Wir haben drei Kinder zu Hause.

00:22:28: Da muss Geld ran, das ist so!

00:22:31: Ja da muss Geld dran, absolut.

00:22:33: und ihr habt im letzten Jahr ja auch ein zusätzlich schweres Schicksal erlebt?

00:22:37: Ja wir hatten also wie gesagt wir sind eine Patchwork-Familie und mein Verlobter hat zwei Kinder in die Beziehung brav und ich eine Und wir sind dann vor zwei Jahren Schwanger geworden und es war schon so ein kleines Wunder, weil ich eigentlich gar nicht schwanger werden kann.

00:23:04: Wegen dem Gebärmutter-Halskrieg?

00:23:05: Nein!

00:23:06: Weil ich zu wenig gelb gehört habe, Körper im Körper hab' und dann muss man eigentlich nachhelfen.

00:23:15: Es gab noch mehrere Gründe warum's eigentlich nicht hätte passieren können aber es ist passiert wie es passiert ist Und aufgrund meiner Vorerkrankung, dass ich halt auch schon zu dem Zeitpunkt ein Vierzig war habe ich natürlich alle möglichen Untersuchungen bekommen.

00:23:32: Wir haben alle Betests gemacht die man so machen kann.

00:23:36: Es war alles super eine gute Schwangerschaft.

00:23:40: das Kind also es war der Junge War super gesund.

00:23:45: und dann Als ich dann ausgezählt war, ja also ich war ausgezählte und Björn hat uns noch zu Nacht gesagt.

00:23:56: War alles in Ordnung.

00:23:57: Ich bin nachts wach geworden hatte wen.

00:24:01: wir sind mit freudiger Erwartung ins kranke ausgefahren.

00:24:06: Ultraschall wird gemacht Da kam die zweite Hebamme rein Die Oberhebamme oder wie man das nennt.

00:24:16: da wurden wir schon ein bisschen lafös.

00:24:18: Dann dachte sie, na irgendwas stimmt nicht.

00:24:21: Wir müssen noch mal die Ärztin rufen da kamen die Oberärzten rein und dann war uns eigentlich schon bewusst irgendetwas stimmt hier nicht.

00:24:29: Und ja das Herz hat aufgehört zu schlagen und plötzlich hat Kindstod im Bauch.

00:24:35: unter wen?

00:24:37: Schrecklich Ja.

00:24:38: Also ich habe mal

00:24:39: nichts gegen Nein

00:24:41: Da gibt es aber keine Worte.

00:24:43: Das ist einfach so.

00:24:44: Es ist grausam und ich wünsche dass keinem.

00:24:47: vor allen Dingen Ich musste das Kind dann ja auch noch gebären.

00:24:52: Also, und normalerweise wenn du unter den Wehen bist sind diese ganzen Glücksgefühle die Du ja ausstrahlst damit Du durch diese Geburt kommst und diese Schmerzen sind ja eigentlich da.

00:25:08: Die hatte ich natürlich nicht eher das Gegenteil Ich durfte keine PDA bekommen wegen meinem Bandscheinvorfall.

00:25:17: Oh Gott!

00:25:17: Also ich musste da mehr oder minder so durch, also natürlich durften die mir dann Schmerzmitte gehen weil hat das Kind ja nicht mal geschadet und so... Und Lachgas aber das ist ein Tropfen auf dem heißen Stein.

00:25:30: beinahe geburt Ja und dann ähm...

00:25:34: Ich weiß gar nicht wie ich mich fühlen würde in der Situation wenn einem gesagt wird dass Kind ist verstorben.

00:25:39: Ich glaube ich hätte noch immer so einen Funken-Rest Hoffnung, dass sie sich einfach nach Tarn haben.

00:25:44: Hat man, ganz ehrlich.

00:25:47: Vor allen Dingen ich finde das schlimmste Gedanke ist für eine Mutter... Ich möchte mein Kind beschützen und der sicherste Ort in meinem Bauch.

00:25:57: Und wenn dein Kind in deinem Bauch stirbt und der sicherst zu Ort ist, du kannst nichts fragen!

00:26:02: Das ist für einen selber ein ganz furchtbares Gefühl weil dann und wir haben danach auch noch alle Tests gemacht und Fragen beantworten weiß ich nicht was um zu wissen, ob es an mir lag.

00:26:14: Ob es am Alter lag und meine Erkrankung.

00:26:16: Und die Ärztin ... Also ich war bei der Chefin sogar noch.

00:26:21: Ich sagte sie können da nicht für.

00:26:24: Das war plötzlich ja Kindstuppe!

00:26:26: Der hätte jetzt passieren können, er hätte zu Hause passieren können.

00:26:29: das passiert.

00:26:30: Da kann keiner was machen.

00:26:32: aber das trotzdem wahrzunehmen hat ganz lange gedauert.

00:26:37: Im ersten Moment war's einfach nur man steht unter Schock einfach nur

00:26:44: funktionieren.

00:26:45: Ich habe auch nur funktioniert in dem Moment, ich hab glaube ich auch unseren ganzen Ort zusammengeschrien wollen.

00:26:52: also wirklich, Björn hat auch zwischendurch gesagt wie streck sie hier gerade dafür leben kann und sich so ja genau das durchpracht?

00:27:02: Ja weil ich glaube dass ist dann auch nicht nur Schmerz wegen der Geburt sondern einfach auch der innere Schmerzen.

00:27:11: Ja, und dann kam Aaron nach... ...fünfundzwanzig Stunden auf der Welt.

00:27:18: Dann durfte ich ihn auch im Arm halten und da sah er ja auch noch ganz gut aus, sag' ich jetzt mal, aber...

00:27:25: Weil er über die Nabelschnur noch ein bisschen versorger,

00:27:26: ne?

00:27:27: Genau!

00:27:28: Aber er hatte schon blaue Fingernägelchen und so was,

00:27:31: ne?!

00:27:31: Aber ich durfte ihn dann auch halten und dann hatten wir auch ein paar Stunden mit ihm.

00:27:39: Da sind wir haben wir ins Zimmer

00:27:42: bekommen,

00:27:42: nur für uns beide alleine.

00:27:43: Dass wir mal eben ein bisschen schlafen.

00:27:46: da haben wir glaube ich vier oder fünf Stunden maximal geschlafen.

00:27:50: in der Zeit haben sie den dann fertig gemacht und angezogen.

00:27:55: also er hatte von uns Sachen mitbekommen und dann sind wir dann morgens wieder zu ihm hin und dann ist die Seelsorge gekommen von der Kirche.

00:28:10: Da er ja nicht lebend zur Welt gekommen ist, durfte er noch nicht getauft werden.

00:28:14: Aber sie durfte ihn dann segnen lassen.

00:28:17: Dann haben wir ihn noch segne lassen und dann war noch ein Sternfotograf da, damit wir zumindest irgendwas für uns haben.

00:28:27: Und... ...und dann musste man von einem kleinen Verabschied.

00:28:34: Ich bin selber schon

00:28:36: so den Tränen nach, weil

00:28:37: wir

00:28:39: vor kurzem halt erst unser zweites Kind bekommen haben nach einer auf dem Geburt.

00:28:45: Und das ist einfach das Schlimmste, was einem passieren kann, weil die Geburt ist... man wartet so lange darauf und es ist eigentlich der schönste Moment, dass man endlich zusammen ist und gerade so kurz.

00:29:00: dann

00:29:01: bevor

00:29:01: es endlich soweit ist und man dann das Kind auf das er so lange gewartet hat, endlich sehen kann und dann bekommt man eben die schlimme Nachricht gesagt, dass das Kind verstorben ist.

00:29:09: ich glaube Also generell für Eltern das Kind versteht, dass das Schlimmste was einem passieren kann.

00:29:15: Ja

00:29:15: auf jeden Fall.

00:29:17: Zumal man fragt sich immer warum und es wird nie eine Antwort geben.

00:29:22: Und es bleibt immer diese Lehre und man denkt immer... also ich denke jedes Mal mit so wie alt wäre er jetzt?

00:29:30: Wie weit wäre er hier?

00:29:32: Könnte er jetzt aussehen?

00:29:34: Das hat man immer wieder!

00:29:35: Ich meine mit der Zeit natürlich.. Was heißt wird besser.

00:29:38: aber Es ist nicht so, dass es dich jeden Tag umhaut.

00:29:42: Man lernt damit... Auf dem Festival zum Beispiel wo wir jetzt letztes Wochenende waren war alles so gut auf mal wirklich abschalten.

00:29:51: und dann war ein Moment da hatte ich Björn im Arm die Sonne kam raus und irgendwie ... Da war der so präsent.

00:29:57: Ich musste dann vor hunderttausend Menschen auch heulen weil er in den Moment so bei mir war Und das sind halt immer so Momente die noch Mitleben, also er ist ja trotzdem irgendwo bei uns.

00:30:11: Das wird

00:30:11: sich auch niemals ändern.

00:30:12: Nein!

00:30:13: Ich glaube auch das überkommt einen einfach ganz plötzlich.

00:30:16: Also es ist nichts was sich anbahnt wo man sagt achja jetzt könnte ich gleich mal traurig

00:30:21: sein

00:30:22: sondern einfach ganz plötzlich aus dem Moment heraus.

00:30:24: Ja

00:30:25: das kommt eiskalt über dich einfach.

00:30:30: Jetzt ist da schon eine Weile her.

00:30:31: wie habt ihr's geschafft?

00:30:33: Einfach weiterzumachen und auch hier Reute zu stehen beim Kämpferjaxen treffen als Orga-Team, ich sag mal Stars.

00:30:45: Also man kennt euch einfach auch von Social Media und viele Menschen kommen mit Sicherheit auch wegen euch hierher um euch zu sehen in den Arm zu schließen und heute diesen Tag mit euch zu verbringen und ganz viel Power mit nach Hause

00:30:58: zu legen.

00:31:02: Es bleibt einem nichts anderes übrig.

00:31:05: wir haben drei Kinder Zuhause die leben.

00:31:11: Man ist es sich selber auch schuldig weiterzumachen.

00:31:14: Also man soll sich immer die Zeit nehmen zu trauern, das ist ganz wichtig.

00:31:19: aber das Leben geht halt trotzdem weiter anders definitiv.

00:31:24: Aber es geht ja trotzdem weiter und das heißt ja nicht dass es Leben nicht trotzdem schön sein kann auch wenn so Momente halt mal sind.

00:31:31: aber ich glaube auch nicht dass Aaron das wollen würde dass Mama und Papa hier so depressiv in der Ecke setzen.

00:31:38: von daher Wir tragen den mit und er ist irgendwo im Herzen die ganze Zeit jetzt dabei.

00:31:48: Irgendwie muss es halt weitergehen!

00:31:51: Ihr seid glaube ich für ganz viele, die heute auch hier sind große Vorbilder.

00:31:56: Das freut mich sehr.

00:31:58: Ich glaub unsere Zeit ist jetzt schon zu Ende, wir haben schon solange gequart.

00:32:04: Vielen vielen Dank dass du uns an diesen Höhen und Tiefen deines Lebens das Teil haben lassen.

00:32:09: Ja, danke für das nette Gespräch!

00:32:11: Sehr gerne und ich wünsche dir noch ganz viel Spaß und ganz viel Power die du von der du hoffentlich noch sehr lange zehren.

00:32:18: Danke, danke, danke!

00:32:19: Dann nach einem schönen Tag euch!

00:32:21: Danken dir

00:32:21: auch!