Sandra - Echt statt perfekt. Über ein Leben mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa & Lipödem

00:00:01: Schön, dass ihr wieder eingeschaltet habt.

00:00:02: Wir befinden uns immer noch beim Kämpferherzen Treffen und haben jetzt wieder eine Live-Progressaufnahme mit der Sandra!

00:00:09: Wir haben nämlich einen Aufruf gemacht wer gerne mitmachen möchte und heute vor Ort ist und da hast du dich bei uns beworben.

00:00:14: Hallo

00:00:15: Schön, das du da bist

00:00:17: Freut mich dabei sein darf

00:00:18: Sehr gerne.

00:00:19: Vielleicht stellst Dich erst mal vor und erzähl´s mal ein bisschen wer Du bist.

00:00:23: Ja ich bin Sandra Ich bin thirty Jahre alt Komme hier aus der Gegend und habe eine Corona-Schutz-und-Darm-Erkrankung.

00:00:31: Kurz, CED?

00:00:32: Genau!

00:00:34: Was heißt das für dich?

00:00:35: Was ist das für eine Erkrankungen?

00:00:36: Also ich habe Krütesulzurosa und Morbuskronen.

00:00:40: Ich hab beides.

00:00:41: Bin ein bisschen gebrannt.

00:00:42: mag damit

00:00:43: Ist es untychisch dass man direkt Beides hat?

00:00:46: Ich hab nicht direkt beides gehabt.

00:00:47: Das kam erst im Verlauf der ganzen Zeit.

00:00:49: hauptsächlich

00:00:50: die A-Hose war die Krüte-Sulzorosa und auch CU.

00:00:56: Wenn ich jetzt gerade im Schub stecke, schränkt das dann doch schon sehr ein.

00:01:00: Wie macht sich das bemerkbar?

00:01:02: Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle da in Krämpfe, generell Bauchkrämpfe... Das bedürfen es wie Magendarm wenn man Magendahm hat.

00:01:11: Man kennt das nur noch schlimmer.

00:01:14: Oh mein Gott!

00:01:15: Und das trägst du quasi jeden Tag mit dir und in den Schieben ist das nochmal extremer

00:01:20: Genau.

00:01:21: Ich bin jetzt aktuell in Remission.

00:01:23: Gott sei Dank Aber in den schwierigen Zeiten ist es so, dass ich Krämpfe kriege und dann muss ich aber auch jetzt aus Klo.

00:01:31: Nicht erst in der Stunde, sondern das muss jetzt passieren.

00:01:34: Egal wo du dich gerade wir finden.

00:01:35: Genau

00:01:36: deswegen gehe ich meistens nur hin, wo ich weiß, wo Klos sind oder ich nehme halt vorher schon was dagegen ein, dass sich gar nicht erst muss und ich esse halt nichts.

00:01:45: Dass es gar nicht erstmal zu kommen kann.

00:01:47: Das stelle ich mir wirklich schwierig vor dem Alltag auch so zu gestalten.

00:01:51: Es ist

00:01:51: anstrengend.

00:01:52: Mit zwei Kindern und einem Hund, das ist dann schon manchmal echt eine Herausforderung.

00:01:56: Ja, das glaube ich!

00:01:58: Also schränkt dich das auch ein bei deinen alltäglichen Botengängen?

00:02:03: Also du gehst nicht spontan irgendwie einkaufen ohne zu wissen wo es Auswahlschmöglichkeiten

00:02:09: gibt... Jetzt im Moment geht's einigermaßen.

00:02:11: aber ich weiß im Grunde auch wo Toiletten sind, wo ich hingehen kann zum Einkaufen oder was is'.

00:02:17: Aber das muss man auch erst mal rausfinden ja.

00:02:18: Genau da gibts aber ne tolle App für Oh, ehrlich?

00:02:21: Die Toilettenfinder-App die gibt es und die hilft da ganz ungemein.

00:02:24: Und ansonsten bin ich auch Fraktion Schmerzfahrer und Klingel irgendwo.

00:02:28: Ja... Anders geht's ja gar nicht!

00:02:30: Hey

00:02:30: man muss sich halt eben arrangieren.

00:02:33: Boah das ist schwierig.

00:02:34: Wow!

00:02:37: Das ist die eine Erkrankung und du hast gesagt, du hast noch viel mehr.

00:02:41: Ich hab' nicht nur CED, ich habe auch noch Lippe dem also diese Fettverteilungsstimmung sagt man immer umgangssprachlich in den Beinen Die geht mit Schmerzen einher, mit brennenden Wein.

00:02:52: Treppensteigen ist eine Folter ohne Kompression und Bluthochdruck ist so meine dritte große Erkrankung.

00:03:01: der Rest ist eigentlich nebensächlich Kleinigkeiten.

00:03:04: Kleinigkeiten?

00:03:06: Für mich dann Kleinigkeiten!

00:03:07: Ja für dich wahrscheinlich, für andere vielleicht.

00:03:09: Was sind die Kleinigkeiten denn?

00:03:11: Ja sowas wie ADHS es halt noch im Raum Autisten steht mit dem Raum und dann auch solche Sachen.

00:03:17: ich habe Gynäkologisch noch ein paar Probleme und so.

00:03:21: Ach ja, ja!

00:03:22: Und ähm... Ja, kommt eben alles so'n bisschen zusammen.

00:03:26: die Fatigue dann die Psuriasis-Athritis mit den inneren Gelängenschmerzen usw.

00:03:30: Also ist das alles in allem?

00:03:34: Sind's oft auch begleitet von der Glidius.

00:03:37: Da guckt man leider auf mich schon drum.

00:03:40: Ja.

00:03:41: Wie bist du ja noch sehr jung?

00:03:43: Wann sind die ersten Diagnosen bei dir gestellt?

00:03:45: Also angefangen hat das Ganze im Jahr zwei Tausend Drei Zing mit der ersten Symptomatik Und da bin ich aber gerade von zu Hause ausgezogen, dreihundert Kilometer weit weg.

00:03:56: Wo dann die Ärzte gesagt haben na könnte auch die Psyche sein, ne?

00:03:59: Hab man ja oft auch.

00:04:00: Aber... Man bekommt halt sofort den Stempel aufgetrückt.

00:04:03: Das hat eine Art halbe Jahre gedauert bis denn der Internist mal gesagt er macht jetzt mal eine Spiegelung und da war es schon klar dass das halt Kulitis ist.

00:04:11: Und das war Zwei-Tausendfünfzehn und von da an ging's mit einem großen Schub erstmal ins Krankenhaus für eine Woche.

00:04:18: Danach ging es einigermaßen und dann bin ich Ende September wieder ins Krankenhaus gekommen, zwei fünfzehn.

00:04:26: Und da war ich schon mit Sepsis und habe eine Woche zu Hause gelegen.

00:04:30: Ich fahre damit noch arbeiten.

00:04:32: Ich war in der Ausbildung.

00:04:33: Ich hatte Angst weggekündigt.

00:04:34: Ich hab dann wirklich nahezu schon tot krank durchgezogen und habe aber irgendwann gesagt okay jetzt muss doch mein RTV rufen.

00:04:42: Ich glaube jetzt geht's nicht mehr anders weil ist nichts mehr drin geblieben.

00:04:46: Ich habe noch geschlafen hatte Abszesse an ganzen Körper auf dem eines Medikaments, wo wir halt nicht dachten, dass es abszesse sind.

00:04:53: Dann haben sie mich abgeholt und mich eingewiesen und dann lag ich erst mal in der Woche auf Intensiv.

00:04:58: Und da haben die nur gesagt, bin in den Nudaufnahmen gekommen, dann kamen erst die Assistenzerste und hat Geschuldforschrei gemacht, mir Schmerzmittel geben... ...dann kam der Oberarzt und sogar der Chefarzt.

00:05:09: Weil die alle dachten ach du Alarm?

00:05:11: Jetzt ist es halt Prombole!

00:05:13: Und dann ging's auf Intensive.

00:05:15: Da wurde ich halt im Einsetzimmer überwacht Und die Ausrage waren halt nur eine Stunde zu spät und du wärst nicht mehr da.

00:05:22: Oh

00:05:23: mein Gott, was macht das mit einem wenn man so eine Nachricht dann erfährt?

00:05:27: Es schockt wie schnell es gehen kann.

00:05:29: Das Leben ist vergänglich, man merkt's!

00:05:35: Mein Anker war mein Mann in dem Moment weil der wirklich damals noch mein Freund immer meiner Seite dann war.

00:05:41: Der ist aufgestanden zur Arbeit gefahren nach Hause duschen kam zum jerns kranken Haus.

00:05:46: Er hat wirklich ein Tag, Wochen nur am Bett gesessen und mir die Hand gehalten.

00:05:51: Und ich hab halt die Meister nur geschlafen.

00:05:53: Vieles weiß ich gar nicht mehr.

00:05:54: Ich weiß dass ich ganz viel Morphin gekriegt habe.

00:05:59: Laufen neu lernen musste auf Medikamente eingestellt wurde und...

00:06:03: Man merkt dann erst mal wie schnell die Muskeln auch nachlassen.

00:06:07: Ja es hat lange

00:06:09: gedauert.

00:06:09: Das geht ok zu kämpfen.

00:06:11: Ich habe zwei Wochen lang fast drei Wochen nur gelegen, in der Woche zu Hause.

00:06:14: In zwei Wochen im Krankenhaus und dann hab ich erst wieder angefangen langsam zu essen.

00:06:19: Ich hab ja nur über einen ZVK-Albernat worden weil ich nichts drin behalten hatte.

00:06:24: Und halt mein Hauptnahrungsmittel war irgendeine Infusionen und Schmerzmittel.

00:06:29: Dann hat eben rund um die Uhr an Schläuche und Geräte angeschlossen.

00:06:32: es ist schon gruselig.

00:06:33: Damals war ich Anfang zwanzig.

00:06:39: Und dann noch auf Normalstationen war ich die Jüngste Überall nur ältere Leute und dann ist es schon echt erschreckend, wenn man im Dorfenzimmer jemanden hat.

00:06:49: Die ist Paar'n-Achzig und ist fitter als du.

00:06:53: Da merkt man wie ernst das wirklich ist.

00:06:54: Richtig!

00:06:55: Dann neu laufen gelernt, dann nach Hause... Und dann habe ich langsam wieder angefangen zu arbeiten und hab da meine Ausbildung abgeschlossen.

00:07:03: Bin wieder hier runtergezogen von Lüneburg aus und seitdem geht's ganz gut eigentlich.

00:07:08: Bin gut eingestellt.

00:07:09: Wie lange dauert so ein Schub ungefähr?

00:07:11: Unterschiedlich kann von einer Woche bis Monate Jahre alles sein.

00:07:15: Oh mein Gott!

00:07:16: Also mein längster Schub ging tatsächlich drei Monate, bis ich wieder halbwegs auf dem Damm war, wie der Gewicht zugelegt hatte und ja, wie er vernünftig leben konnte, essen konnte.

00:07:28: Boah das stelle ich mir wirklich nicht schön vor.

00:07:31: Nee

00:07:31: es ist auch nicht.

00:07:32: Vor allem so eine lange Zeit.

00:07:34: also wie macht man das dann mit dem Beruf auf?

00:07:36: Das ist eigentlich gar nicht vereinbar.

00:07:38: und wenn du dann sagst, ich bin jetzt auf unbestimmte Zeit erstmal

00:07:42: krank Also meine Kollegen wissen das.

00:07:44: Ich habe in meiner Ausbildung, die haben ja alles mitgemacht von Diagnose bis zum Rest.

00:07:49: Ich hab' meine Ausbildung auch mit eins kümmern und abgeschlossen, gar kein Problem.

00:07:54: Ja danke!

00:07:54: Und jetzt beim Werbungsgespräch vor sieben Jahren fast, da hab ich gleich mit offenen Karten gespielt.

00:08:01: aber hier, ich rabe das... ...ich bin gut eingestellt.

00:08:03: es geht aktuell gut kann sich aber immer ändern.

00:08:06: Da wir alle unsere Päckchen haben war das gar kein problem.

00:08:10: Ja, das ist toll.

00:08:11: Gott

00:08:11: sei Dank!

00:08:12: Es ist so eine Arbeitgeberwoche und auch dass man einfach auf Wert geschätzt wird und dass man keine Angst haben braucht bei jeder Erkrankung, so wie du es eben schon hattest und dann in der Selbstes gelandet bist, dass du einfach Angst hast wenn ich jetzt nicht arbeiten gehe, verliere ich meine Arbeit.

00:08:26: Da hatte ich halt tierische Angst vor, weil man in der Ausbildung der Woche Vorschriften hat.

00:08:29: Du darfst halt nur so viel krachen in drei Jahren... Und die Zeit war dich voll.

00:08:36: Weil du die vier Wochen tragt war aus.

00:08:38: Dann habe ich gerade Achtu-Alarme, aber glaube ich Schule und meine andere Geschäft.

00:08:42: Noch mal Danke dafür!

00:08:44: Falls ihr es mal sehen sollte oder hören solltet... Und hat da ein gutes Wort eingelegt in die KVP dann zugelassen zur Prüfen der Ärztekammer.

00:08:50: Das war halt echt gut.

00:08:52: Wow!

00:08:54: KVPs was hast du für eine Ausbildung gemacht?

00:08:56: Ich

00:08:56: bin medizinische Fachangestellte und arbeite jetzt aktuell in einer Praxis für Transparenzmedizin.

00:09:02: Spannig!

00:09:07: Wow, also drei Monate Schub.

00:09:09: Das ist schon echt übel.

00:09:11: Und dann noch mit Kindern und Hund.

00:09:13: und Wann mit der Reife?

00:09:13: Die kam

00:09:14: erst danach.

00:09:15: Also meine Tochter ist jetzt acht Jahre alt, mein Sohn wird jetzt vier.

00:09:19: Und den Hund haben wir uns letztes Jahr dann zugeholt nachdem unser Haus gekauft hat.

00:09:23: Und die Kinder wissen das auch, dass Mama halt einen kranken Darm hat.

00:09:29: Die wissen das!

00:09:31: Und wissen auch wie sie umgehen müssen.

00:09:33: falls ich sage mir geht's ganz schlecht ruf sofort den Papa an.

00:09:37: Den Fall hatten wir leider dieses Jahr auch schnell einmal, dass mein Sohn gesagt hat ich geh jetzt schlafen.

00:09:43: Papa kommt ja gleich liegt mich jetzt hinten und hatte sich Schlafen gelegt und dann kam der Mann hat nun RTW gerufen.

00:09:47: Dann ging es ab ins Krankenhaus.

00:09:48: Oh nein!

00:09:49: Ja manchmal geht's dann ganz schnell

00:09:52: Aber du musst nicht bei jedem Schub uns kranken Haus oder doch?

00:09:55: Nein also Ich kann zu Hause gut arbeiten mit Cortison Mit Tablettenformen oder Rektal nach dem was halt eben Phase ist.

00:10:03: Ansonsten bin ich bei mir arbeitstechnisch auch gut angeboten, dass ich sagen kann hier ich brauche jetzt Infusionen weggegangen und dann arbeite ich nebenbei weiter.

00:10:14: Ja das ist so Vorteil in diesem Beruf zu sein.

00:10:18: Genau.

00:10:19: also im Büro könnte ich mir das nicht vorstellen?

00:10:21: Naja wenn man weiß ja ein gutes Büro ist vielleicht ein bisschen etwas anderes aber ich bin da eine Arztpraxis.

00:10:26: Die meisten kennen das die meisten wissen das und wenn ich sage hier du musst mal ins Labor ich muss mal schnell wohin Dann wissen die schon, was Phase ist.

00:10:33: Dann ziehe ich mich zurück und dann ist gut.

00:10:36: Zum Glück klappt das ganz gut im Moment.

00:10:37: Der Hund gibt auch ganz viel Halt.

00:10:40: Er merkt wenn es mir schlecht geht.

00:10:41: Ich habe aber doch auch Bauchschmerzen sehr oft oder auch Migräne Kopfschmerz.

00:10:45: Und der Hund ist eigentlich immer bei mir, wenn sie schlafen hier, er hört das Bett, kommt sofort mal links dazu und schläft dann quasi an mir dran so ein bisschen am Bauch.

00:10:56: Das definitiv.

00:10:56: Du bist wie ein Therapiehund ohne Therapien zu sein?

00:10:59: Ganz genau!

00:11:00: Aber das berichten so viele, die einen Mund haben.

00:11:02: Das wird bei jeglicher Stimmungslage... ...die Tiere immer da am Menschen sind?

00:11:07: Ja, die merken das!

00:11:08: Es ist eigentlich unglaublich dass Tiere so einfach einflüssig sind.

00:11:16: Genau.

00:11:17: Ja, das stimmt.

00:11:19: Jetzt hast du natürlich auch Erkrankungen, die man jetzt nicht auf dem ersten Blick sieht.

00:11:23: Ich bin halt seit unsichtbar und das hat sich zu schwierig finde.

00:11:29: Weil doch in den Köpfen oft noch verankert ist, du siehst nichts.

00:11:31: Du hast nicht und das ist ganz große Problemen Und man muss einfach so wissen dürfen darauf aufmesser machen.

00:11:41: Dass nur weil ein menschgesund aussieht nicht gleich gesund ist.

00:11:45: ja es gibt auch Menschen die ziehen Maske auf thema depression zum Beispiel Die ziehen maske auf.

00:11:51: man merken Leuten was nicht an.

00:11:52: mir merkt man's auch nicht an dass Es mir so geht wie es mir geht weil ich es auch gar nicht will dass man das sieht weil man oft, das ist das nächste Problem der Gesellschaft.

00:12:02: Weil man oft nur die Krankheit sieht und nicht den Menschen dahinter.

00:12:06: Und das finde ich halt so schwierig.

00:12:08: Häufig Gerichten erkannte auch wenn man mich sieht dann sieht man mir die Erkantenlich an und dann überspiele ich das halt auch immer.

00:12:15: Ich bin immer fröhlich und lache obwohl es in mir ganz anders aussieht.

00:12:19: Genau!

00:12:20: So ist bei mir genau das Gleiche.

00:12:21: Also ich versuche das ein bisschen zu verstecken, weil ich auch der Meinung bin, wenn ich die Menschen wirklich interessiere... Dann kann er mich ja fragen.

00:12:30: Ja, na hey wie geht's dir?

00:12:31: Und wenn ich dann sage, meinst du mich und so denke okay meint ihr das ernst oder fragt der nur aus Höflichkeit, dann kann ich auch mal sagen Hey mir geht es grad nicht so gut.

00:12:39: Wenn die fragen was hast du denn, dann kannst du nicht erzählen und sagen hier ich hab das und dass.

00:12:43: Im Momentan ist halt echt ein bisschen blöd weil Panikattack immer wieder auftauchen oder so zum Beispiel.

00:12:49: Und wir merken halt oft schnell ob sie das interessiert... ...oder ob die da eigentlich gar keinen Bock drauf haben.

00:12:54: Und wenn die kein Bock draufhaben und ich das merke, dann rede ich gar nicht weiter.

00:12:57: Das

00:12:57: ist natürlich auch eine Thematik, die unheimlich intime und durchaus auch unangenehm ist.

00:13:03: Sowohl für dich als auch vielleicht für den, der dir dann zuhört.

00:13:07: Genau also mir ist gar nicht so angenehm ich rede über alles offen.

00:13:11: Ich rede offen darüber dass sich aufs Klo muss wie jeder andere Mensch auch.

00:13:15: Ich sage halt immer nur Leute müssen lernen damit umzugehen daraus keine Tabuthemen zu machen weil jeder Mensch macht das.

00:13:22: Es ist... Jeder Mensch hat seine Päckchen zu tragen und jeder Mensch Geht auf die Lette.

00:13:29: Jeder Mensch prübs, jeder Mensch pupscht.

00:13:31: Er erzählt, er macht das nicht, der lügt!

00:13:33: Das ist ne?

00:13:34: Und für mich gibt es halt in dem man keine Tabu-Themen, weil warum?

00:13:37: Es

00:13:38: ist alles menschlich und das versteht sich denn nicht.

00:13:41: Dass den Leuten unangenehm, wie schämen sie sich dann?

00:13:44: Wo ich mit denke, wofür schämst du dich?

00:13:46: Dafür dass du ein Mensch bist finde ich halt schwierig bei manchen Menschen.

00:13:51: Deswegen ist mein Freundeskreis auch recht klein.

00:13:54: Ja, das verstehe ich.

00:13:56: also kann ich auch nachkohlziehen.

00:13:57: wir haben Nicht ähnliches erlebt, das wäre jetzt die falsche Beschreibung.

00:14:01: Aber als unsere Schaffte auf die Welt gekommen ist und aufgrund der Vorgeburt und Komplikationen dann schäbeln hat, waren wir auch unheimlich viele Freunde verloren.

00:14:10: aber wir haben auch durch Selbsthilfe mit den Hangen aus offenthalter Reha oder ähnliches haben wir auch super viele Menschen einfach dazu gewonnen die uns in dieser Situation kennen, die auf eine irgendwelche Situation haben und die einfach ehrliches Interesse an dir haben.

00:14:26: Und nicht sagen, damit kann ich nicht umgehen oder ich möchte das nicht sehen oder was auch immer sondern wirklich ehrlich ist geworden sind.

00:14:33: Dann muss man oft sagen, kann man oft aufjenigen, die da keine Interesse dran haben verzichten.

00:14:39: Es ist oft so dieses Krieg Kinder und du weißt wer bei dir bleibt?

00:14:42: Absolut!

00:14:43: Und es ist eben auch Vererfangen.

00:14:47: wenige aber sehr tolle Menschen an meiner Seite, die immer hinter mir stehen und auch zu mir halten.

00:14:53: Brauchen die Leute werden das sicherlich hören?

00:14:55: Das weiß ich!

00:14:56: Und sie wissen auch dass sie gemeint sind.

00:14:58: Aber Ich habe mit Kindern und auch mit der Kunststellung sehr viele Freunde verloren, aber auch durch das Kämpferherzen treffen viel neue Leute dazu gewonnen.

00:15:06: Viel neue Leute kennengelernt, mit denen man wieder Kontakt hat.

00:15:11: Aber ich bin auch nicht so ein Mensch, der jetzt hundert Freunde braucht.

00:15:15: Lieber hab' ich drei vier fünf echte als hundertfalscher und das merkt man halt ganz, ganz schnell.

00:15:21: Sobald du im Krankenhaus bist nicht mehr so schreiben kannst wie du es willst dann irgendwie sie hat kein Interesse mehr aber denken gar nicht mal nach okay könnte vielleicht was passiert sein.

00:15:31: Ja was ich dich noch fragen wollte?

00:15:33: Du hast davon gesprochen dass du gut eingestellt wirst.

00:15:37: Das heißt du bekommst Medikamente weil's gibt ja auch die Möglichkeit also im Worst Case auch operiert zu werden.

00:15:44: Genau.

00:15:44: Also Damals im Gespräch, wo die Selbstmöglichsepsis hatte, war ein Gespräch dass ich einen Stoma kriegen

00:15:49: soll.

00:15:50: Das haben sie verworfen weil sie mich erstmal konservativ behandeln wollten.

00:15:53: das haben sie auch gemacht und Ich habe seit Diagnose stelle sehr viele Medikamente durch.

00:15:59: Oh Gott

00:16:00: Ja da war Tabletten dabei Da war Granulat dabei Infusionen Und bin jetzt bei Spritzen gewandelt.

00:16:07: Die kriege ich jetzt seit... ...Zwei-Tausend-Zweiundzwanzig Also schon wieder ein paar viele Jahre Und die vertage ich auch gut und damit komme ich auch so recht.

00:16:16: Das sind Spritzen, die ich mir selber verabreichen muss zu Hause... ...das Medikament für mich brennt ist, für andere vielleicht nicht aber alle zwei Wochen mal an Peaks das schafft man.

00:16:27: Ich hänge dann zwar oft nochmal zwei Tage durch.

00:16:31: Das gefühlt sich dann durcheinander im Kopf und schlab und müde Aber es ist nicht einfach leicht zu den Beschub.

00:16:38: Was eine Sache gibt kann man aushalten, spritze ich meistens samstags So habe ich Sonntag als Ruhe.

00:16:43: Meine Freunde wissen das auch und wenn die sagen, hast du das was zu machen?

00:16:47: Ich sage, ich hab gestern gespürt es wird mich gerne ein bisschen ausruhen.

00:16:50: dann sagen sie auch hey du kein Problem versteh' ich alles gut?

00:16:54: Dann trifft man sich eben eine Woche später

00:16:56: Ja da sieht man auf genau Das wäre wirklich Verständnis dafür hat, ne?

00:16:59: Ganz genau.

00:16:59: Ich sag aber ich habe ganz wenige davon die Verständes haben, Verstände zeigen wo ich doch sagen kann Hey mir geht's heute nicht so gut.

00:17:06: Ich hab mir es halt nicht nach Handy oder nach Telefonieren lassen.

00:17:09: Morgens telefonieren ist gut.

00:17:10: Das ist auch so wichtig, das offen zu kommunizieren und es sollte eigentlich auf jeder machen.

00:17:14: Also selbst wenn man verabredet ist und heute einfach keine Lust hat ganz ehrlich, jeder kennt so einen Tag dann ist auch eine Verabredung auch wenn's der beste Freund oder die beste Freundin ist einfach ein Termin.

00:17:23: Genau.

00:17:24: Dann sage ich jetzt mal und das kann auch manchmal echt anstrengend sein und wenn wir dann offen kommuniziert sind so beheute habe ich echt gar kein Vorkast zu was anderes machen.

00:17:31: also oft ist es dann so dass sie dann fragen soll ich vielleicht vorbeikommen?

00:17:35: Ja das

00:17:36: ist gut, das hilft dir auch

00:17:38: schon.

00:17:39: Dann habe ich zu Hause meine gewohnte Umgebung.

00:17:41: Ich kann mich auf so verlegen oder draußen auf die Terrasse, auf den Couch schmeißen oder irgendwas und hab dann auch meine Ruhe.

00:17:47: Und habe mich trotzdem schnuddeln, meine Freunde da und haben mich trotzdem ausruhen und muss nicht irgendwo hin von wieder irgendetwas anderes.

00:17:53: Ansonsten wäre es zum Stummer gekommen hätte ich mich damit auch abgefult.

00:17:57: das wäre für mich auch total okay.

00:17:59: Ich habe das vorhin bei der DCCV schon mal gesagt.

00:18:01: ob ich jetzt dahinten oder da vorne aufkloge ist mir in effekt eigentlich egal.

00:18:07: Ja, es ist anders sichtbar für andere.

00:18:09: Man hört das ein bisschen mehr... Also man hört ja die Darmengeräusche vermehrt aber Hauptsache man lebt oder?

00:18:16: Ganz genau!

00:18:17: Ich höre bei dir jetzt auch so den Wunsch nach Verständnis raus.

00:18:22: Mir ist halt wichtig dass die Leute einfach jetzt ein bisschen auf andere Leute achten nicht nur blind durch die Gegend gehen und sagen oh der sieht ja ganz gut aus und im Endeffekt gibt's ja bei nächsten Ecken an der Ecke und Wein weil es ihnen so schlecht geht und keiner ihm hilft.

00:18:36: Einfach so ein bisschen, wir sind auch alles Menschen.

00:18:40: Und wir sollten eigentlich gemeinsam statt einsam sein, finde ich.

00:18:45: Gemeinsam statt einsamm?

00:18:46: Ich glaube das trifft es gut zusammen!

00:18:49: Du hast jetzt noch erzählt, dass du ganz viele andere Erkrankungen hast.

00:18:52: Über dem zum Beispiel hast du Hilfsmittel oder auch mal eine Reha gemacht die dich irgendwie auch entlasten kann?

00:18:58: Also Reha bisher noch nicht... Schaffe ich halt auch zeitlich überhaupt nicht mit Arbeit kennen und so ist nicht bewerkstelligungsbar für mich im Moment.

00:19:06: Aber ich habe natürlich Kompressionswäsche, also Kompassionswäsche das definitiv und ich gehe auch regelmäßig zur Lymphtonnage.

00:19:14: So ein bis zwei Mal die Woche.

00:19:16: Das tut mir auch ganz gut.

00:19:17: Das merke man auch jetzt hab ich seit drei Wochen war ich nicht mehr da weil ich ja doch Urlaub hatte und nicht in der Praxis war.

00:19:25: Was werde ich dann nächste Woche merken?

00:19:27: Es gibt ja mittlerweile auch so berätet, dann kann man das selber zu Hause machen.

00:19:32: Gibt

00:19:32: es auch aber die sind nicht so effektiv wie eine Manuellimpftrainage.

00:19:37: also finde ich ja ne?

00:19:38: Also ich habe so ein Gerät von einer Freundin ausgeliehen bekommen.

00:19:41: Ich kann damit auch gut zurecht.

00:19:43: Aber ich finde man hat zwar eine Erleichterung aber ich finde eine manuelle Therapie einfacher angenehmer weil man doch ein anderes Gefühl hat den Druck ein bisschen anpassen kann und so Komm ich besser mit zurecht.

00:19:57: Vielleicht darf noch mal mit dem Terafforten sprechen.

00:20:00: Ne, war da nochmal ein bisschen mehr?

00:20:02: Genau!

00:20:02: So kann ich halt gezielt sagen hier meine Beine tun jetzt gerade in der Obenwäsche weiter unten geht auch ein bisschen weiter da rein und das geht eigentlich ganz gut.

00:20:11: Wow so viele Baustellen

00:20:13: Ich sage immer ich bin ein Frag

00:20:16: Und wie gehen deine Kinder damit um?

00:20:18: Ganz gut wenn ich sage hier ich kann dich jetzt nicht auf den Arm nehmen weil ich halt aufgrund des Schubes wieder Schmerzen habe es geht nicht.

00:20:26: Dann sagten auch, ja gut okay dann laufe ich halt.

00:20:29: Da müssen wir da durch.

00:20:30: Es gibt mal gezählte Kleine oder so aber... ...da müssen sie einfach durch.

00:20:35: Großes Verstättnis auf jeden Fall!

00:20:36: Ja die werden ja oft damit... also für dies ist das ja Normalität und Alltag und müssen ja auf dem nach funktionieren.

00:20:41: Ganz

00:20:41: genau meine Tochter ist halt Kompett damit aufgewachsen.

00:20:44: Die kennt das von Anfang an sozusagen.

00:20:47: Mein Sohn wächst da aktuell rein der ist da noch zu jung für im Moment aber er hat doch für sein Alter sehr viel Verständnis Gott sei Dank.

00:20:54: Und mit den Schwangerschaften und deinen Erkrankungen, das hat gar keine Schwierigkeiten gemacht?

00:20:59: Ich hatte von Anfang bis Ende gar keine Probleme.

00:21:02: Sogegen... ...sechsunddreißigste, siebendreizigste Woche fing es dann an dass es dann Probleme gegeben hat wo ich dann gesagt habe ok jetzt sollten wir mal gucken und dann wurde ich meistens dann okay.

00:21:12: wir leiten allen, wir gucken mal wie weit wir kommen und dann geht's halt eben los.

00:21:17: Na ja, sechstdreizzigste Siebdreßigste ist aber

00:21:20: größer.

00:21:21: Weitereochter kam bei einer neun dreizzigsten Woche.

00:21:23: Nee, der ist die dritte Woche.

00:21:25: Und mein Sohn kam in der dritten Woche.

00:21:27: Also alles entspannt.

00:21:29: Fertig!

00:21:29: Ja genau und danach hatte ich auch noch lange Ruhe ziemlich lange bei meinem Sohn weniger als meiner Tochter dass wir relativ früh mit Therapie wieder anfangen mussten aber das ist okay.

00:21:42: Ach du musstest die Therapie auch aussetzen während der Schwangerschaft.

00:21:45: ja wegen der Relikamenten?

00:21:46: Genau, sie sind halt eben auch plazentergängig für die Kinder nicht unbedingt gut.

00:21:50: Ich durfte meine Tochter auch nicht stillen.

00:21:52: Mein Sohn konnte ich zum Glück stillen.

00:21:55: Aber den musste ich aufgrund der Medikamente wieder abstellen, weil keine Chance war.

00:21:59: Es ging nicht mehr.

00:22:00: Schmerzen nur noch gehabt, Püt im Stuhl, Zimifischlein, Krämpfe, Fieber... Das wir dann gesagt haben, okay, wir müssen doch wieder anfangen und dann wurde er abgestillt und da ging das auch ganz schnell alles.

00:22:12: Dass man schnell wieder in die Remission kam und seitdem hatte ich nur einen Schub, genau ein Schub Denken mir aber auf die Gelenke.

00:22:22: Oh, das gibt es auch!

00:22:25: Da hatte ich eine Entzündung im Heliosakral-Gelenk und konnte wieder nicht mehr laufen.

00:22:30: Nein.

00:22:31: Dann musst du wieder von Null anfangen.

00:22:34: Also wie lange ging das?

00:22:35: Dass du da nicht laufen konntest?

00:22:37: Das sind recht zügig in zwei Wochen.

00:22:39: Als du vielleicht angefangen hast immer mehr Schmerzen hat er dann nicht mehr laufen konnte, nicht mehr einsteigen konnte das Auto.

00:22:45: Und dann hieß es ja okay einmal stationär, dann konnte ich noch laufen Und dann mit schlagartig, mit einem Mal ging gar nichts mehr.

00:22:52: Überhaupt nichts.

00:22:53: Ich konnte nicht mehr aufs Klo gehen?

00:22:54: Gar nichts!

00:22:56: Die haben mich auch nur unter starken Schmerzen ins LBT gekriegt weil sich ich mich nicht bewegen konnte und man hieß es nur von der Ärztin dass das Illusor-Grebelenk leuchtet wie ein Weihnachtsbaum.

00:23:07: durch die Entzündung dann halt und nach Atherwochen haben wir einen Angriff.

00:23:11: fangen mit Therapie wieder erst mal hin lernen sich hinzusetzen, lernen sich hierhin zu stellen und dann laufen Mit so einem Hohen, aber nicht mit dem Doralator.

00:23:22: So ein kleiner und so einen hohen, um sich oben aufzustützen konnte, dass man gerade stehen kann.

00:23:26: War ganz komisch.

00:23:27: Und danach halt noch fünf Wochen mit Krücken... ...und dann bin ich wieder nie wieder in die Arbeit gegangen.

00:23:36: Strafes Programm!

00:23:38: Ja, ich stelle mir das auch ehrlich gesagt... Schwierig vor, weil wenn du sagst, du kannst dann gar nichts mehr.

00:23:43: Weil du so stark einen Schmerzen hast, kannst ja auch nicht auf den Rollstuhl umsteigen für die Zeit in der du nicht gehen kannst, weil du keine Kraft hast, da rein zu kommen oder anzutreiben?

00:23:53: Das würde schon gehen.

00:23:55: Kommt halt drauf an wo die Schmerze sitzen.

00:23:57: Wenn die Schmetzen erschultern sind ist es schwierig.

00:24:00: aber an einem Bein, wenn ich jetzt im Rollstall gehe und fahre eben damit... Ich habe ja nicht mal eine Barriere freies Haus.

00:24:07: Da fängt's ja schon an.

00:24:08: weiß ich käme In das Haus nicht mal rein, weil da schon Treppenstufen sind.

00:24:12: Unser Boot unten hätte ich ein Barriereinsatz.

00:24:16: Das wäre kein Problem aber ich könnte halt nicht mehr hochgehen und es wohnen immer in die Küche.

00:24:20: Das ist gar nicht möglich ohne Hilfe.

00:24:23: also ich wäre ganz schön aufgeschmissen.

00:24:25: Da merkt man auch im jungen Alter wie sehr man auch für die Ganzstellanglüsse sein kann.

00:24:30: nur?

00:24:30: Ersteckend ist tatsächlich!

00:24:32: Es gibt ja doch durchaus bei Jüngervermenschen sieht man hier auch immer wieder bei uns auf dem Treffen hier Damit noch schwieriger ist als ich mir selbst, wo ich immer senke.

00:24:42: Mir geht es ja gar nicht so schlecht, wie ich die anderen Leute sehe.

00:24:44: Ich bin ein bisschen glöd aber das ist schon anstrengend für mich als Frisch.

00:24:53: Aber man merkt halt, wie schnelles Genen einen selber treffen kann.

00:24:57: Man muss uns mal irgendwie in falsche Bewegung machen und schon...

00:25:01: Wie schaffst du es da deinen Mut nicht zu verlieren?

00:25:03: Weitermachen Kinder, Hund, Haus, meine Kollegen an der Arbeit, meine Freunde einfach weiter machen.

00:25:10: Aufgeben ist keine Option!

00:25:12: Aufgeben ist keine Aktion.

00:25:13: Und was gibt dir so ein Treffen?

00:25:17: Du bist ja jetzt schon das fünfte Mal hier.

00:25:18: Ja,

00:25:18: das vierte

00:25:19: Mal.

00:25:20: Das erste Jahr wusste ich gar nicht davon und es kam erst danach.

00:25:24: Aber da gibt mir das Austausch von anderen Leuten Mut ganz viel Mut.

00:25:28: Ich nehme ganz viele Informationen mit Gesprächen, mit Infomaterial, was neu ist aber das meiste wirklich Gespräche neue Freundschaften Ja, das ganze Traumarume einfach.

00:25:42: Also ich muss aber auch sagen dieses Jahr ist es für mich gefühlt noch mehr als letzten Jahre.

00:25:47: Ich habe so viel Eindrücke hier mitgenommen und das kann man gar nicht beschreiben.

00:25:51: Das wird dann doch ein bisschen viel glaube ich für mich, weil in der nächsten Zeit...

00:25:55: Ich hoffe dass du auf jeden Fall super viel Kraft und Power mitbekommst von all den Menschen die hier sind!

00:26:01: Und dass du dich auch ein bisschen weniger alleine fühlst und einfach weißt da sind ganz viele Kämpfer herzenden draußen die...

00:26:09: Danke.

00:26:09: Alle weitermachen!

00:26:11: Ja, das muss man auch.

00:26:11: Man muss einfach dran erbleiben und ich habe bei meinem Instagram Account als Motto Echt statt perfekt.

00:26:18: Das Leben muss nicht perfekt sein.

00:26:19: Du bist echt und du bist du Und du bist ein Mensch und du wirst dich allein.

00:26:23: Das sind schöne Schlussworte.

00:26:25: Ja.

00:26:26: Danke dass ihr zugehört habt.

00:26:27: Danke, dass du heute mit mir gesprochen

00:26:29: hast.

00:26:29: Sehr gerne

00:26:30: Wir wünschen dir alles Gute.

00:26:32: Dankeschön, danke, dass ich dabei sein durfte.

00:26:33: Gerne

00:26:35: Schön,

00:26:35: dass ihr dabei wart.