Conny - Elf Amputationen nach einer Sepsis. Und ein Leben danach: „Man muss nicht alleine sein.“
Shownotes
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00:00:01: Schön, dass ihr wieder eingeschaltet habt.
00:00:02: Wir sind hier live beim Kämpferherzen treffen und nehmen eine Podcast-Aufnahme mit der Connie auf... Ein Podcast sieht der Connie aus!
00:00:11: Ich habe schon so viel geredet.
00:00:12: Hier die dritte Aufnahme heute.
00:00:15: Und wir haben ein offenes Gewerbungsverfahren quasi gemacht und gesagt, seid ihr vor Ort, habt ihn los mit uns zu sprechen dann kommt gerne in unseren Podcasts.
00:00:24: und jetzt hast du dich gemeldet?
00:00:25: Ja
00:00:26: sehr gern.
00:00:27: Schön, das du da bist.
00:00:28: erzähl mal, wer bist du überhaupt?
00:00:30: Also, ich bin die Conny.
00:00:33: Ich hatte in dem Jahr ein Sceptischen Shop.
00:00:36: Ich habe sehr knapp überlebt und bin seitdem vielfach amputiert.
00:00:42: Vielfach heißt weil es viele Amputationen sind also nicht nur vier sondern jeder Finger einzeln.
00:00:48: Es sind insgesamt elf Amputations.
00:00:51: Klingt komisch!
00:00:54: Ich habe es wirklich nur sehr knapp verliebt.
00:00:56: Und du regest das Erzis entstanden?
00:00:58: Ich bin chronisch krank.
00:01:00: Ich habe Morbus Kron schon ziemlich lange und ich hab dann einen Grip bekommen, hatte dann Strahlentherapie, Chemotherapie – und dann kam die große OP!
00:01:12: Da hat sich leider eine Selbstes entwickelt.
00:01:14: Und ich wusste bis damals überhaupt nicht die Ursachen oder Symptome, wer ist überhaupt Risikopatient?
00:01:25: Knapp überlebt, ich war halbis ja im Pflegebett.
00:01:29: Nein, halbisch ja im Krankenhaus.
00:01:30: Ein Jahr im Pflegebett danach daheim... Ich konnte meine eigene Wohnung.
00:01:37: Es war sehr schwer!
00:01:39: Ich bin froh das ich überlebte.
00:01:41: Ich habe zwei Kinder also die sind schon größer.
00:01:43: aber trotz alledem ist Mutter herzt es da und die Kinder brauchen einen und wir haben eigentlich immer gutes Verhältnis gehabt Und ich wollte einfach noch nicht gehen.
00:01:51: Ich wollte noch Oma werden, ich wollte noch so viel erleben.
00:01:57: Dann war ich in meinem Pflegebett und dachte mir, jetzt muss man schauen.
00:02:02: Wie geht es weiter?
00:02:03: Jetzt bist du amputiert!
00:02:05: Und dann haben wir die Kinder einfach Instagram installiert.
00:02:08: Ich hatte das vorher nicht.
00:02:09: Ich habe mich da wirklich ein wenig reingefremelt.
00:02:12: Ich hab andere Influencer angeschaut mit Prothesen.
00:02:18: Und unter anderem bin ich dann auf die deutsche Selbsthilfe gekommen.
00:02:21: Die Frau Wendelig, der erste Vorstand, hat mir damals wirklich geholfen mich zurückzukämpfen, hat mich stark gemacht und mir Perspektiven gezeigt.
00:02:31: Es gibt ein Leben danach ist es anders aber es gibt ein leben danach.
00:02:35: Ich war bereit und bin Mitglied geworden.
00:02:39: Wie schnell ging das?
00:02:41: Wir sprechen da also von einem Zeitraum jahrem sagen wir mal.
00:02:46: Das hört dich
00:02:47: jetzt nämlich auch
00:02:47: an?
00:02:47: Es geht nicht so, nee also es ist alles pö-a-pö so langsam und jetzt mittlerweile... ich bin Mitglied von der deutschen Selbsthilfe, engagiere mich ehrenamtlich, also mir macht das total Spaß!
00:02:59: Ich versuche andere aufzuklären ihnen Mut zu machen.
00:03:06: Schmetterlingsklarer kolfen, er hat gesagt Mensch mach deinen Account auch einfach öffentlich du erreichst viel mehr Menschen.
00:03:12: Die war ja schon bei uns in Parkar.
00:03:13: Ja die hat den Stand neben uns.
00:03:17: Es war auf jeden Fall total super.
00:03:19: sie hab mir kaufen und habe mich auch wieder stark gemacht.
00:03:22: Da gesagt komm macht das doch!
00:03:24: Und ich versuch halt jetzt über Instagram auch zusätzlich andere Menschen zu erreichen.
00:03:30: Ich zeig mein Leben so wie es ist nach einer Selbstes Unverblümt, es gibt Töne und Tiefen.
00:03:38: Ich versuche Mut zu machen, ich versuch Ansprechpartner zu sein.
00:03:42: Wer Hilfe braucht darf mir gerne schreiben.
00:03:45: Und wie gesagt die deutsche Selbsteshilfe ist mein Steckenpferd.
00:03:49: Das ist für mich super wichtig Um anderen zu helfen um andere aufzuklären Um andere vielleicht Zu retten bewahren Wie auch immer.
00:03:58: also das ist halt wirklich.
00:03:59: Die Selbstes
00:03:59: hat seinen Leben verändert
00:04:01: Genau, und aber nicht nur meins.
00:04:02: Auch das von meinem Mann, meinen Kindern, meiner Mutter... Also ich bin mein Leben dann auf Pflege angewiesen, auf Hilfe angewiesen.
00:04:10: Ich kann meine Stoma selber nicht versorgen.
00:04:12: Ich kann mir meine Brotesen nicht alleine anziehen.
00:04:14: Wir können ja mal einfach nochmal anfangen.
00:04:17: Du hast gesagt du hast die Sepsis gehabt Und musst es aufgrund dessen amputiert werden, an mehreren Stellen.
00:04:23: In welchem Zeitraum ist das passiert und wie kam es überhaupt zu der Amputation?
00:04:28: Genau, der Oberarm war also das allererste.
00:04:32: Da ging's wirklich dann um Leben- und Toteharzkeisen.
00:04:35: Der Arm muss jetzt weg sonst wandert die Selbstes weiter.
00:04:38: Und das war dann so die erste OP.
00:04:40: Wie gingst ihr damit?
00:04:42: Ich durfte selber entscheiden.
00:04:43: Also sie haben mich aus dem Koma dann wach waren lassen
00:04:47: Weil ich wegen der Selbstes lag so im Koma.
00:04:50: Ich habe selber entschieden, aber du bist in dem Moment so unter Medikamente.
00:04:54: Du weißt überhaupt nicht was um dich rum passiert ist.
00:04:56: Du wachst auf.
00:04:57: es heißt also der Arm muss weg sonst stirbst und das ist das einzige was du so wahrnimmst.
00:05:03: und dann war für mich klar der Arm muß weg.
00:05:08: ja dann ist der Arm amputiert worden und die Bauchopys haben wir.
00:05:12: also ich hab jede Woche in diesem halben Jahr echt viele OPs gehabt.
00:05:16: mein Bauch war offen ich habe viele Wackanlagen gehabt Ich habe viele Transplantationen gehabt und so ging das halt über ein halbes Jahr so weiter.
00:05:27: Es war auch noch Corona-Zeit, es durfte mich im Krankenhaus keiner besuchen.
00:05:32: also es war ziemlich heftig und wenn man's ganz banal... Also wenn was das so nimmt ich wäre eigentlich auch alleine gestorben.
00:05:39: Also ich muss sagen ich hab ganz viele Menschen die in Corona allein gestorbt sind die du mir im Herzen leid diese ganzen Seelen.
00:05:48: Ich weiß, wie sie es anfühlt wenn du da alleine liegst und keiner darf zu
00:05:51: dir.".
00:05:52: Die durften sich nicht einmal an meinem Bett verabschieden.
00:05:56: So solche Geschichten habe ich auch schon gehört?
00:05:58: Und das ist wirklich schlimm!
00:05:59: Das hat mir einfach so viel Kraft gegeben dass ich sage muss versuchen andere aufzuklären.
00:06:06: Ich will Kapanik machen, ich will sie einfach bewahren mit sowas Schlimmen, dass das muss keiner nochmal durchstehen müssen.
00:06:15: Also wir haben jetzt hier beim Kämpferherzen treffen einen Stand von der deutschen Selbsthilfe.
00:06:20: Die Kampagne Deutschland Erkenn-Selbstes unterstützt uns, wir kooperieren miteinander und unterstützen sie.
00:06:26: Wir sind sofort hier, wir versuchen die Menschen, die interessiert sind.
00:06:31: also wir schwätzen es keinen auf.
00:06:33: Jeder muss sich selber achten aber Risikopatienten können aufklären wer zu den Risikopotienten gehört welche Ursachen das überhaupt für eine Selbstsitz gibt.
00:06:45: So viele Ursachen, die an die keiner denkt.
00:06:47: Es muss nicht immer nur die Wunde bei der Gartenarbeit sein oder so sondern es kann ja auch eine Blasen-Inzündung, ne?
00:06:54: Es kann Nierenbeckeninzündungen, es kann eine professionelle Zahntreinigung, eine Hirnhaut-Inzentung, Grippe, Lungeninsendung.
00:07:05: das kann alles in eines Selbstes münden und wenn die nicht zeitkritisch behandelt wird dann ist es tödlich.
00:07:13: Mückenstiche, jetzt im Sommer aufgekratzte Mücken-Stiche.
00:07:17: Ist typisch wenn sich deine Infektion bildet und die Reaktion ist dann eine Sepsis.
00:07:22: Innerlich mache ich gerade überall einen Haken was ich alles schon mal hatte.
00:07:26: Also viele Sachen sind ja so Klassiker.
00:07:28: Wer hat sich mal verletzt irgendwo draußen?
00:07:30: Genau!
00:07:30: Wahrscheinlich jeder.
00:07:31: Ja.
00:07:32: Blasen entzündern.
00:07:33: Ja Frauen schon mal Riff.
00:07:34: Und viele sagen halt dann ja das wird nicht gleich zum Arzt.
00:07:39: Und darum muss man eben einfach die Symptome wissen.
00:07:41: Wenn man jetzt mehrere von diesen Symptomen hat, wie zum Beispiel Kurzatmigkeit, Fieber oder Untertemperatur, Schüttelfrost, ungekannte Schmerzempfinden im ganzen Körper... Also so typische Verwirrtheit, so typisch Symptom.
00:07:58: und wenn man dann mehr davon hat?
00:08:01: Dann sollte man dringend zum Arxan.
00:08:04: ist es ein zeitkritischer Notfall!
00:08:06: Da braucht man Antibiotika.
00:08:09: Das wollte ich auch gerade fragen, nicht jede Sepsis wird ja auch gleich behandelt.
00:08:13: Ja es gibt ja einen großen Grad von Sepses und Sepsiss also eine beginnende Sepsislacher-Mückensticht die kannst du ja gut mit einem Antibiotika behandeln.
00:08:22: wenn das aber dann weiter eskaliert und sich im ganzen Körper verteilt dann greift es natürlich die Organe an und dann zerstört sich der Körper selber.
00:08:31: und so war das ja auch bei mir ist die Organe.
00:08:34: der Körper versucht in dem Moment die Organen am Leben zu erhalten und grenzt halt dann die Gliedmaßen ab, die versorgt er dann nicht mehr.
00:08:41: Und die werden halt ein Schwatz so müssen amputiert an.
00:08:44: Also wer ging es los mit dem A?
00:08:46: Genau also der war das erste Der Fuß war schwarz Das war aber nicht so.
00:08:51: Da haben sie immer versucht den noch zu retten.
00:08:53: Die Finger waren schwarz, die Zehen waren schwarz und die ganze Bauchdecke Also die Bauchtige ist komplett entfernt worden weil... Da kannst du dann dran sterben, es muss ja weg.
00:09:04: Es faulen die quasi.
00:09:06: Und wie kann ich mir das so deinem Bauch jetzt vorstellen?
00:09:08: Das
00:09:08: fragen mich tatsächlich ganz viele und ich werde demnächst auch einen Beitrag auf Insta machen.
00:09:13: Das kann sich keiner vorstellen!
00:09:15: Ich kann's nur so erklären... Die tragen dir das ganze Gebäbe ab bis zu der ganz untersten Hautschicht und dann hast Du ein Netz implantiert also und dann wird es verschlossen und dann kommt eine Spalthau drüber.
00:09:30: Du siehst quasi wie der Darm arbeitet.
00:09:32: Also ich muss auch immer auf mich aufpassen und deswegen bin ich jetzt auch etwas dicker weil die Haut gibt nach, es ist ja kein halt mehr da für den Darm, ne?
00:09:41: Ja klar!
00:09:42: Es dehnt sich... also ich muss auf mein Bauch aufpassen dass da keiner hinstößt das ich mich nicht verletze.
00:09:48: Ich war da gar keine Schutzschicht
00:09:50: drin, oder?
00:09:51: Ja wenn jetzt Hunde mal angerannt kommen dann sind wir auch Vorsicht.
00:09:53: vorsicht.
00:09:54: oder bei kleinen Kindern Wenn jemand hinstößt, dann kann es das gewesen sein.
00:09:59: Genau.
00:10:01: Wow!
00:10:01: Aber kann das jetzt auch irgendwie sein, dass seine Organe an unterschiedliche Stellen auf einmal herutschen?
00:10:08: Nee die Organen sind eigentlich so... Der Darm der kann sich halt dehnen aber ansonsten... Nö.
00:10:16: Ihre Geschichte.
00:10:17: Habe ich noch nie gehört, dass man überhaupt die Bauchdecke Also man macht sich da auch gar keine Gitarren zu, weil sie was transplantieren können.
00:10:23: Eigentlich überlebt man sowas nicht.
00:10:25: also das habe ich jetzt schon von so vielen Doktoren gehört wenn ich dann gegenübergeguckt war und haben gesagt Sie wissen aber schon nach sowas überlebten wir normalerweise.
00:10:33: Aber ich hab einfach so viel Lebensmut gehabt oder Ich wollte einfach noch nicht gehen, ne?
00:10:38: Ich war jetzt demnächst fünfzig.
00:10:40: Mein Mann und ich wollten eigentlich noch soviel erleben.
00:10:45: Normal verschiebt mir das ja immer.
00:10:47: Man arbeitet, man macht und tut und denkt sich später wenn wir ein Rente sind.
00:10:50: Ja da machen wir es ja.
00:10:53: Hätte fast kein später gegeben.
00:10:56: Und jetzt erlebt ihr noch viele schöne Dinge?
00:10:59: Wir haben jetzt enge Kinder mehrere.
00:11:02: Das war auch dein Wunsch!
00:11:03: Genau ich habe ja früher im Kindergarten gearbeitet und das vermisse ich tatsächlich sehr.
00:11:07: Einen dreißig...einunddreißig Komma fünf Jahre in einen und demselben Kindergatten.
00:11:15: Meine Lebensaufgabe, die ist mir jetzt genommen worden.
00:11:17: Die kann ich noch mal machen und jetzt habe ich halt so durch mein Schicksal meinen neuen Weg gefunden Und versuche eben bei der Selbsthilfe so viel wie möglich zu machen.
00:11:26: Ich telefoniere, ich schreibe Mails Sie bin Amputationsansprechpartner Ich hab ja viele Amputationen, ich kann da auch Tipps geben.
00:11:34: Ich bin auf Social Media und wirklich mehr.
00:11:37: Ja, auf Facebook habe ich eine Bin ich Admin von einer Gruppe Was Blutvergiftung betrifft, so heißt es.
00:11:44: Früher hat es Blut Vergiftungen heißen und da kommt man jetzt eher weg von dem Wort in Amputationsgruppen oder Stoma-Gruppen, weil ich Stoma habe, also in Krebsgruppen.
00:11:54: Also eigentlich bin ich gut vernetzt und das finde ich auch gut so.
00:11:58: So kann man überall aufklären genau.
00:12:01: Absolut ja!
00:12:05: Der Arm, der Bauch, der Fuß.
00:12:07: Der Fuß kam drei Monate später weg wie es dann wirklich heißen hat.
00:12:11: jetzt ist er nicht mehr zu retten und die Finger und die Zehen tatsächlich ein dreiviertel Jahr später.
00:12:17: erst ich wurde entlassen mit schwarzen Finger und schwarze Zehen.
00:12:20: Es waren trockene Gangränen so heißt das.
00:12:24: also es war trocken diene großen Und man versucht da den Fingern sich selber die Chance geben sich das wieder abzugrenzen um Und so besser kann man was redden.
00:12:35: Mein Daumen zum Beispiel war auch schwarz, der hat es geschafft.
00:12:39: Er ist total vernahrt.
00:12:40: Es fehlt auch die Hälfte vom Fleisch aber ich habe noch einen Daumen Trotz dass sich Finger hab'.
00:12:47: Ich kann nicht viel mit ihnen machen.
00:12:48: Die sind total unter Spannung und Schmerzhaft und platzen immer wieder auf.
00:12:53: Ehrlich?
00:12:55: Hat das diese typischen Phantomschmerzen verkriegt?
00:12:59: Ja, im Arren ganz schlimm!
00:13:05: Immer noch.
00:13:06: Also wirklich, Vierundzwanzig Sieben.
00:13:08: Es gibt auch Karschmerzmittel was mir so hilft.
00:13:11: ich kann es betäuben.
00:13:13: zum Schlafen aber ja Ablenkung.
00:13:19: Darum mache ich eigentlich viel.
00:13:20: drin bin ich froh wenn ich unterwegs bin Aber das schaffe ich halt nur durch Unterstützung.
00:13:26: also ich brauche immer jemanden an meiner Seite.
00:13:28: Obstetsassistenz ist aber am liebsten ist mehr mein Mann.
00:13:33: Das ist schön.
00:13:35: Und du hast auch das Sehen jetzt die Live zu Röhrer innen, aber nicht die Podcast-Hörer später.
00:13:41: Du hast auch Hilfsmitte?
00:13:43: Ich hab Hilfsmittel!
00:13:44: Genau ich habe jetzt vorhin meine Ambrodese verloren.
00:13:48: Also sei da selbst es schwitzt sich unheimlich.
00:13:50: also das geht aber auch vielen mehrfach amputieren so weil der Körper nämlich so viel Haut hat zum regulieren und durch das dass mir die Baugdecke fehlt ist nämlich viel Haut da wo er sich selber regulieren kann.
00:14:02: dann schwitze ich unheimlig.
00:14:03: Jetzt habe ich vorhin die Arm-Prothese runter.
00:14:05: Ich hab noch eine Fußprothese, ich habe noch eine Vorfußprothesee oder ein Lagen und an den Finger habe ich tatsächlich nix.
00:14:14: man könnte.
00:14:15: aber es ist dann ein ganz komisches Gefühl.
00:14:18: Kann ich mir nur nicht anfreunden!
00:14:20: Und an Rollstuhl war weite Strecken schaffe ich nicht durch das dass die Bauchde gefehlt... ...und alles doch schmerzt, schaff' ich's net weit.
00:14:29: Boah also Auch mit der Prothese laufen und einer am Arm, das überhaupt alles erst mal zu schaffen.
00:14:35: Und zu lernen damit umzugehen dass es ist bis du auch in unglaublich schwieriger Weg gewesen.
00:14:40: Ist es tatsächlich?
00:14:41: Ja die Armprothese müssen wir jetzt noch einmal ein wenig abändern weil der Stumpf hat ja Schwankungen und er hat sich wieder verändert und somit sitzt Sinema so richtig.
00:14:51: Wie kann also woran liegt das, dass der Stumps sich zwischenzeitlich verändert?
00:14:56: Das ist einfach so, dann nimmt das Gewebe ab.
00:14:57: Die Muskulatur nimmt ab und es kommt dann auch noch mal.
00:15:02: Also Prothesen muss man eigentlich in der Regel immer wieder einmal... Man hat zwar am Anfang die Inderimsphase.
00:15:08: Die haben wir nach einem Jahr bei einem schneller oder später überwunden.
00:15:13: Dann kriegt man seit Definitivprothese.
00:15:15: Es können aber trotz allem nochmal irgendwelche Schwankungen also später passieren.
00:15:21: Man kann zwar durch Socken ausgleichen Aber manchmal ist das auch nicht immer das Beste.
00:15:30: Was heißt du, bist regelmäßig Gast an einem Sanitätshaus?
00:15:33: Ja!
00:15:34: Dein neuste Hause?
00:15:38: Naja ja wir sind oft... aber er kommt auch zu mir heim und sie haben zwei Filialen und wir haben eine gute Zusammenarbeit.
00:15:50: Ja das ist wichtig man muss sich da auch wohlfühlen.
00:15:53: Hast du Probleme bei der Genehmigung gehabt, der Prothesen oder ging das denn durch?
00:15:57: Also bei den Prothesien nicht.
00:15:59: Bei dem Wechselleiner ja am Anfang... Man braucht einen zweiten Leiner weil den Leiner muss man auswaschen und er sollte ja eigentlich auch austrocknen.
00:16:09: Und wenn Du dann in der Nacht auf die Toilette musst und ich kann keine Grücken nehmen, durch das mir die Finger und der Arm fehlt Ich bin auf die Prothese angewiesen Brauche ich einen zweiten Leiner, ein Wechselleiner.
00:16:22: Auch Hygienische Gründe!
00:16:24: Der muss ja auch wirklich mal sauber sein und ... Ja... Also da gibt es hin- und wieder gibt's das schon Mal.
00:16:32: aber wie gesagt Papfies kämpfen lernen müssen.
00:16:37: Aber hat funktioniert?
00:16:38: Du hast es durchgekriegt?
00:16:40: Ja Es ist natürlich auf dem Leben was du im Vorher überhaupt nicht gelebt hast.
00:16:45: also da diese Behörden gingen die das Käppchen mit der Kante, das ist Neuland oder?
00:16:49: Ja, eigentlich schon durch den Kron habe ich jetzt nicht so viel damit zu tun gehabt.
00:16:55: Aber ja... Also auch die Stomaversorgung das ist es selbe.
00:16:58: dann die Mittel.
00:16:59: Du musst an den richtigen Stomaterapeuten finden du musst das richtige Material finden jemanden den du als Ansprechpartner hast und da war ich eigentlich auch gut versorgt.
00:17:12: Die Stoma Versorgen kannst du wahrscheinlich auch nicht selber machen.
00:17:14: Nein
00:17:15: Leider nein.
00:17:16: Was ist das für ein Gefühl für
00:17:18: dich?
00:17:18: Das ist ähm Es schränkt mich ziemlich eine in meinem Leben.
00:17:22: Das ist so der Hauptgrund, dass ich eigentlich nicht mal das Haus alleine verlassen kann weil durch den Kronen ist es jetzt so, dass sich früh und Abend einmal wechseln sondern es kann halt ständig passieren und dann bin ich aufgeschmissen Und da brauche ich jemanden an der Seite aber auch so Toiletten ginge mit den Fingern...es ist nicht einfach!
00:17:42: Das stelle ich mir auch sehr schwierig vor.
00:17:44: Man ist von heute auf morgen einfach der Pflegefall
00:17:49: Aber ihr macht das ganz gut, wie wir es scheint.
00:17:52: Ja.
00:17:53: Wie gehen deine ähnliche Kinder da mal drum?
00:17:56: Normalerweise ist das normal so.
00:17:58: So ist Inklusion.
00:17:59: also ich habe selber im Kindergarten gelernt und auch wenn mich die Kinder auf der Straße ansprechen bin er ziemlich offen und ich mag das sogar wenn sie mich ansprechen weil so kann ich da wieder sagen Ja, ich habe im Schwach halt krank.
00:18:12: Ich hab jetzt ein Roboterbein und jetzt gar nicht
00:18:13: laufen.".
00:18:14: Und für die ist das einfach ganz normal.
00:18:16: für die Kinder?
00:18:17: Okay!
00:18:18: Schauen sie und dann gehen Sie weiter.
00:18:20: So beginnt ja schon Inklusion.
00:18:21: Die haben das jetzt gesehen.
00:18:22: beim nächsten Satz auch der hat auch eine Prothese.
00:18:25: so ist es alltag und ich finde da fängt's einfach an.
00:18:28: Das
00:18:28: ist auch gute Aufklärung
00:18:31: Ganz gewiss.
00:18:32: und wir haben auch von der Substitushilfe kann ich auch gleich noch sagen wir haben ein Bilderbuch miteinander entworfen, also wir haben es in Auftrag gegeben.
00:18:39: Viele Betroffene durften ihr Geschichte reinbringen und eine bekannte Kinderbuchautorin, die Saske Heidel hat's dann geschrieben.
00:18:47: Es wurde schön illustriert.
00:18:48: man kann das bei uns auf der Homepage oder Deutschland erkennt selbstes auf der homepage bestellen.
00:18:54: Wir würden uns über eine Spende freuen denn das Porto kostet ja schon alleine.
00:18:59: Und da ist eben kindgerecht erklärt was eine Selbstsitz ist.
00:19:02: Da ist es.
00:19:03: in dem Fall ist es der kleine Gemeinling der den Körper zerstört.
00:19:07: Weil es gibt so viele Fälle, da liegt der Papa auf der Intensivstation oder die Mama auf der intensive oder der Opa auch vielleicht.
00:19:14: und wie erklärt das dann dem Kind?
00:19:15: was ist eine Sepsis?
00:19:17: Und da ist es wirklich schön illustriert.
00:19:19: Der eine hat einen Reusstuhl, der andere hat halt Gedächtnisprobleme, der Andere hat Prothesen kindgerecht erklärt.
00:19:26: Find ich super das Puff!
00:19:34: Wie ist das völlig normal?
00:19:35: Das Kind kann halt, dass nicht so bewutzt.
00:19:37: Dass all der Kind kann da auch nicht so gut dafür hat, es war anders stärken und das ist völlig normal.
00:19:43: Die werden so groß.
00:19:44: und ich frag mich einfach wo in unserem Leben ändert sich das, dass man auf einmal so ein Lörd oder Ähnliches anders oder dass man irgendwie Rührungsängste hat.
00:19:53: Das haben Kinder echt nie!
00:19:55: Kinder sind so inklusiv und nehmen jeden auf wie er ist.
00:19:59: ja und so solltest du bleiben
00:20:01: Unbedingt.
00:20:02: Dass sie lernen den Umgang, wenn Kinder im Rollstuhl sitzen oder eine Lesebrille brauchen oder was auch immer.
00:20:08: Für die ist das normal und das finde ich top!
00:20:11: Es gehört dazu wie ein Assisgoire?
00:20:13: Genau!
00:20:15: Ich find's auch toll.
00:20:16: es gibt ja auch so Puppen wo man für Kinder wie man Stoma erklärt und so oder im Rollestuhl oder keine Ahnung also... Auch da die Hilfsmittel für Kinder damit sie das spielen lernen finde ich toll.
00:20:29: Wir haben eine Kuppe, die nennt sich Handicap Doll.
00:20:32: Die ist von einer Dame genäht
00:20:34: worden
00:20:35: und ich konnte quasi alles erst mal unsere Geschichte erzählen.
00:20:38: Und die Handicapt Doll hat auch einen Schand im Kopf wie unsere Tochter und sie hat am ganzen Körper überall die Narben wie unsere tochter sie auch hat weil wir eben relativ früh anfertigen lassen weil wir gesagt haben Es ist jetzt die Einzelne bei uns in der Familie und damit sie sich auch wenige alleine fühlt.
00:20:54: Sie hat dann ein Freund, der genauso ist wie sie.
00:20:57: Und man kann ihr das so ein bisschen zeigen weil am eigenen Körper weiß man ja selber können wir es schwierig zeigen aber da kann man das vielleicht auch ein bisschen gut erklären.
00:21:04: Jetzt ist sie leider nicht so in der Lage damit zu spielen einfach aufgrund ihrer Wählendau.
00:21:08: Aber wir haben diese Kucco und können mit der Puppe natürlich auch ihren Freundinnen oder unserer Zeitentopfter erklären was uns getorst
00:21:16: hat.
00:21:16: Super wichtig!
00:21:17: Ja
00:21:18: finde ich auch also dass Das ist wirklich etwas, das sollte jedem Kind ermöglicht werden.
00:21:23: Dass es irgendwie so was hat.
00:21:25: Es gibt ja mittlerweile auch
00:21:26: so viele Bücher... Ja!
00:21:28: Also das finde ich eine tolle Sache.
00:21:31: Ich als
00:21:31: Kindergärtnerin
00:21:33: bin mal so schön.
00:21:34: Ja sie können die Spielere lernen und das ist einfach wichtig.
00:21:37: im Inklusion ist generell wichtig weil es kann ja jeden von heute treffen.
00:21:42: man muss nicht so geboren werden.
00:21:45: Was würdest du Menschen sagen, die jetzt vor dir stehen und gerade eine Zepsis allein oder einen Bekannten haben der Gott in einer Sepsis leidet?
00:21:53: Also sie müssen auf jeden Fall nicht alleine sein.
00:21:56: Man muss nicht alleine seien.
00:21:57: es gibt die Sepsissilfe.
00:21:58: wir haben ne Hotline da kann man anrufen man kann uns mail schreiben Wir nehmen uns die Zeit wir telefonieren Es gibt Perspektiven Es kommt immer drauf an wo derjenige wohnt.
00:22:11: vielleicht ist da jemand in der Nähe der ihn an die Hand nehmen kann.
00:22:16: Also, man muss in der heutigen Zeit das nicht alleine durchstehen.
00:22:21: Dafür sind wir da!
00:22:21: Wir sind ja eine Patientenorganisation von Betroffenen für Betroffene und das ist glaube ich heutzutage so wichtig.
00:22:29: Ich glaube, dass es ein richtig toller Schuhssatz ihr seidlich allein Genau, hier wird er draus.
00:22:35: Ja
00:22:35: Schön, dass du heute mitgemacht hast und uns ein bisschen aufgeklärt hast.
00:22:39: Danke, dass ich dabei sein durfte
00:22:41: Zuvergerne.
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